|
Door Vera de Geus Het begon allemaal met een klein rond vlekje op zijn rug. Johan besteedde er aanvankelijk weinig aandacht aan. Het ging echter hoe langer hoe meer pijn doen, dus besloot hij toch even bij zijn vervangend huisarts aan te kloppen. “De beste man had geen idéé wat hij ermee aanmoest en adviseerde mij om er maar wat tijgerbalsem op te doen, maar dat maakt het alleen maar erger! Natuurlijk ben ik teruggegaan naar die arts en toen stelde hij de diagnose inwendige gordelroos, maar ook de medicatie die ik daarvoor kreeg hielp niet. Mijn hele rug deed wel zo verschrikkelijk veel pijn. Dat is met geen pen te beschrijven, het was bijna niet om vol te houden. Op een gegeven moment kon ik niet meer slapen van de pijn en zat ik hele nachten beneden in de stoel”, vertelt Johan. Verlamd Alsof het allemaal nog niet erg genoeg was, staken ook verlammingsverschijnselen de kop op. Johan kreeg steeds minder gevoel in zijn benen en dat boezemde hem angst in. “Het was al heel eng om zoveel pijn te hebben terwijl je niet weet wat de oorzaak is. Heel frustrerend, maar als je merkt dat je langzaamaan verlamd zit te raken, weet je helemaal niet meer waar je het zoeken moeten. Op een dag zei ik tegen mijn gezin: “Dit is de laatste keer dat ik alleen naar het toilet kan. Vanavond kan ik niks meer.” Johan kreeg gelijk, want die avond, op 26 augustus 2002, belandde hij in een rolstoel. Nog steeds wist hij niet wat er met zijn lichaam aan de hand was, maar gelukkig werd hij doorverwezen naar een neuroloog die de juiste conclusie zou trekken. “Ik kwam bij hem binnen en zei: “Beste man, geef me maar even snel een heel goed pilletje, dan kan ik tenminste weer lopen. Achteraf dacht die man aan vliegende kanker, dus hij schrok nogal van mijn nuchtere gedachtegang.” Pijnscheut Nuchter zijn Johan en zijn echtgenote Lia altijd gebleven. Vol moed wachtten ze de uitslag van het neurologisch onderzoek af en al snel constateerde de specialist dat de klachten van Johan veroorzaakt werden door een beet van een teek. “Ik moet eerlijk zeggen dat die man mij al eerder vroeg of ik gebeten was door een teek, maar ik wist niet eens hoe zo’n ding eruit zag. Ik dacht dus niet meer aan de rode plek op mijn rug die overigens al lang verdwenen was. Bovendien loop ik nooit door een bos of in de duinen en ook waren we niet op vakantie geweest. Maar goed, toen die teek ter sprake kwam, ging er natuurlijk wel een belletje rinkelen”, vertelt hij. Johan moest twee weken aan een infuus van antibiotica. “Dat heb ik eerlijk gezegd nogal onderschat. Het leek wel een soort van chemo-kuur. Ik werd er vreselijk ziek van en als ik in de auto zat, veroorzaakte elk hobbeltje een pijnscheut door mijn hele lichaam. Wat een verschrikking! Ik hield natuurlijk wel vol, want mij was verteld dat ik hierdoor binnen drie weken weer zou kunnen lopen. Nou, mooi niet dus! In totaal heb ik negen maanden in een rolstoel gezeten.” Homeopathie De reden dat Johan na al die tijd weer kon lopen, heeft hij naar eigen zeggen te danken aan het circuit van de alternatieve geneeswijze. Hij beloofde de Hoevenaar dat hij weer zou kunnen lopen. Gevoed door hoop deden Lia en Johan wat de alternatieve genezer hen vertelde. “Begin december kregen we een heleboel glazen flesjes binnen. Die moest ik dan vermengen met Spa Blauw. Het luisterde héél erg nauw. Het leek wel een scheikunde-studie! In alle vroegte ging ik met die druppels aan de slag, want dan werd ik niet gestoord en kon ik de tel niet kwijtraken. Ik kan me voorstellen dat mensen nogal sceptisch tegenover het hele systeem stonden, maar wij stonden en staan overal voor open en vonden dit het proberen zeker waard”, zegt Lia. Na twee maanden merkte Johan al verbetering en dankzij de precisie van zijn vrouw kon hij na vijf maanden weer lopen. “Iedereen stond met open mond te kijken. Het werd niet tegen me gezegd, maar men was ervan overtuigd dat ik nooit meer uit mijn rolstoel zou komen. Nu loop ik weer rond. In het begin nog wel met beugels vanuit mijn schoenen tot mijn kuiten, maar nu gaat het ook zonder hulpmiddelen prima!” Bang Wie denkt dat Johan niets heeft overgehouden aan de tekenbeet, heeft het mis. Hij heeft namelijk geen gevoel meer in zijn voeten en kuiten. “Daardoor kan ik niet hurken en op mijn knieën zitten, maar autorijden gaat zonder problemen. Natuurlijk voel ik het gaspedaal niet onder mijn voeten, maar ik heb mezelf aangeleerd hoe ik toch kan rijden”, legt hij uit. Johan heeft emotioneel gezien echter wel iets overgehouden aan de ziekte van Lyme. “Als we een dagje weg zijn en ik moet plassen, zie je me echt niet bij een boom staan. Dat bestaat niet! Ook fiets ik liever niet langs weilanden. En door het gras zie je mij niet lopen. Voor geen geld loop ik nog door het gras. Ik ben veel te bang om door een teek gebeten te worden”, zegt hij. Betere behandelingen Volgens Johan en Lia worden de gevaren en gevolgen van tekenbeten enorm onderschat. Vanaf het moment dat de ziekte van Lyme bij Johan werd vastgesteld, werden ze lid van Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. In eerste instantie voor informatie in hulp, nu zet echtpaar Van Loon zich in voor de vereniging om ervoor te zorgen dat er meer aandacht voor de problematiek komt. “Het is hartstikke nodig dat er betere en betrouwbare testen komen, zodat je meteen weet wat je mankeert. Kijk, je kunt bijna niet voorkomen dat je gebeten wordt door de teek, maar het probleem is dat veel artsen niet veel over de ziekte en symptomen weten. Ook de behandeling laat in veel gevallen te wensen over. Daar moet verandering in komen. De vereniging is bezig met een handtekeningenactie. Die is te tekenen op www.lymevereniging.nl Op die manier willen we ervoor zorgen dat de ziekte van Lyme meer bekendheid krijgt. Want wij hebben helaas aan den lijve moeten ondervinden hoe groot de gevolgen zijn.”
|