GoFundMe voor 3-jarige Zoë: Rolstoelbus moet reizen makkelijker maken

ETTEN-LEUR - De Etten-Leurse Patrick en Ilona Le Granse hadden een droom: hun dochter de wereld te laten zien. Die droom viel in duigen door de slopende spierziekte die Zoë (3) heeft. Vriendin van de familie Anneloes Ouwerkerk is daarom een geldinzamelingsactie gestart voor een rolstoelbus. 

SMA type 2 komt ongeveer bij één op de 20.000 kinderen in Nederland voor. Zoë uit Etten-Leur is er daar een van. De aangeboren aandoening zorgt ervoor dat ze langzaam kracht in haar spieren verliest, waardoor ze niet kan lopen, zitten of staan zonder hulp. Daarom vond Ouwerkerk dat ze iets moest doen. Ze startte een GoFundMe-pagina voor het gezin om geld op te halen voor een rolstoelbus. Die bus is namelijk essentieel om Zoë naar haar medische afspraken en toekomstige school te kunnen brengen. Daarnaast zou de reisdroom van familie Le Granse tóch nog in vervulling kunnen gaan.

Diagnose
Zoë’s moeder, Ilona Le Granse, vertelt hoe zij en haar man Patrick de ziekte van Zoë ontdekten: ‘’De meeste kinderen beginnen een keer met kruipen. Maar bij Zoë kwam het kruipen nooit. Toen ze dertien maanden was, zijn we naar een fysiotherapeut geweest. Die zag na twee afspraken dat er iets mis was.’’

Familie Le Granse ging van dokter naar dokter, op zoek naar een diagnose. ‘’SMA type 2 is erg zeldzaam en de symptomen komen overeen met vele andere spierziekten. Maar we wilden toch graag dingen kunnen uitsluiten zodat Zoë de juiste behandeling kon krijgen. Uiteindelijk is ze vorig jaar december in het kinderziekenhuis in Rotterdam gediagnosticeerd’’, legt Le Granse uit. 

Nu wordt Zoë behandeld met Spinraza, een ruggenprik die de werking van de eiwitgenen verbeterd. De behandeling slaat goed aan, doktoren zien geen achteruitgang meer. Wel is Zoë een aantal vaardigheden verloren, zoals van liggende naar zittende positie komen en haar linkerarm krijgt ze niet helemaal meer omhoog. “Gelukkig heeft ze sinds kort een elektrisch aangedreven rolstoel. Daardoor is ze helemaal opgeleefd. Ze heeft de vrijheid om op ontdekking te gaan. Die rolstoel is alleen erg zwaar om elke keer in de auto te tillen.’’

Inzamelingsactie
Daarom begon Anneloes Ouwerkerk deze inzamelingsactie. “Als vriendin van de ouders van Zoë gaat dit mij natuurlijk erg aan het hart. Ik wil ze helpen, zorgenvrij maken. Maar dat is in hun geval heel moeilijk, omdat de hulp die Zoë nodig heeft zó specialistisch is. Het opzetten van een geldinzamelingsactie was het minste wat ik kon doen. Ilona en Patrick hadden altijd de droom om veel te reizen. Bijvoorbeeld om met hun kind te gaan backpacken. Die droom hebben ze vaarwel moeten zeggen. Maar een rolstoelbus zou hun horizon kunnen verbreden. Ze willen Zoë namelijk nog zoveel laten zien en ervaren. Ze verdienen het écht.’’

Ilona en haar man zijn overweldigd door de steun die ze ontvangen, op de teller van de inzamelingsactie staat ondertussen iets meer dan 13.000 euro. “Het is een rollercoaster waar we in terecht zijn gekomen. Echt hartverwarmend hoeveel mensen ons willen helpen. Als we zien hoeveel de rolstoel al gedaan heeft met Zoë. Ze is er een levendig, grappig en avontuurlijk meisje van geworden.’’