Sami heeft een aangepast paardrijzadel nodig
ROOSENDAAL – De zevenjarige Sami AlFalahat heeft een zeldzame variant van het syndroom van Dravet. Paardrijden helpt hem te ontspannen, maar weldra wordt hij te zwaar om nog samen te kunnen rijden. Een aangepast zadel is dus noodzakelijk, maar kost veel geld. Wie helpt dit liefdevolle gezin letterlijk en figuurlijk in het zadel?
DOOR ELS ROMMERS
Het verhaal van Jessica Hagenaars zou niet misstaan in de sprookjes van 1001 nacht. Tijdens een vakantie in Jordanië in 2005 kwam een man op een wit paard op haar afgereden. De twee raakten aan de praat en het klikte meteen, niet op de laatste plaats door hun gedeelde liefde voor paarden. "Rami en ik onderhielden twee jaar lang een langeafstandsrelatie", vat Jessica samen. "In 2007 ben ik naar Jordanië geëmigreerd. Mijn sprong in het diep is destijds nog door het Net-5-programma Grenzeloos Verliefd gefilmd."
Stuiptrekkingen
"In Wadi Musa runden we een reisagentschap dat onder andere trektochten te paard organiseerde", vervolgt Jessica. "Het was een bijzondere tijd waarin ik van alles meemaakte en heel veel leuke internationale gasten heb mogen ontvangen." Maar zoals alle hoofdrolspelers in sprookjes, kreeg ook Jessica de nodige tegenslagen te verduren. "In 2011 werd onze zoon Sami geboren. Zes uur na zijn vaccinatie stopte hij met ademhalen en kreeg hij ineens hevige stuiptrekkingen. Ik dacht oprecht dat hij doodging. Met spoed gingen we naar het ziekenhuis waar hij nog enkele aanvallen kreeg. Onderzoeken wezen aanvankelijk niets uit."
Zeldzame afwijking
Na twee jaar vruchteloos zoeken keerde Jessica tijdelijk terug naar Nederland, waar diverse centra, gespecialiseerd in epilepsie zijn. "In Jordanië was wel het vermoeden van een genafwijking gerezen, maar hier hoopte ik een duidelijkere diagnose te krijgen. Die kreeg ik ook. Sami bleek het syndroom van Dravet te hebben en wel een variant die slechts bij vier andere kinderen in Nederland voorkomt. Ondertussen was ik zwanger van onze jongste, Adam. Omdat Sami in Jordanië niet de zorg en begeleiding kon krijgen die hij nodig heeft, besloot ik in Nederland te blijven. Dat betekende uiteindelijk ook het einde van mijn huwelijk. Rami, woestijnman in hart en nieren, zou hier nooit kunnen aarden. En dat begreep ik ook."
Wondertjes
Dat haar leven de laatste jaren totaal veranderd is en ze hierin offers heeft gebracht, is zeker zo. "Maar voor mijn kinderen doe ik alles" zegt ze nuchter. "Bovendien heeft de situatie met Sami me ook veel gebracht én geleerd. Overal haal ik kracht en inspiratie uit. Zo was de verwachting dat Sami niet meer zou leren lopen, maar sinds drie jaar loopt hij wel degelijk. Ieder stapje dat hij zet is een klein wonder, dat ik koester. Hoe oud hij zal worden, durven ze niet te zeggen. Gelukkig zijn er nu periodes van stabiliteit. Dan slaapt hij goed en heeft hij relatief weinig epileptische aanvallen. Desondanks ben ik altijd alert. Bij koorts neemt de kans op een aanval toe en moet ik snel handelen."
Financiële steun
"Sami heeft heel veel baat bij een combinatie van reguliere en complementaire geneeskunde. Maar ook het contact met paarden maakt hem zichtbaar ontspannen en vrolijk. Het stimuleert zijn ontwikkeling en dus ga ik zoveel mogelijk met mijn twee zonen paardrijden. Nu ondersteun ik Sami nog tijdens het rijden, maar hij wordt groter en zwaarder. En een aangepast zadel is kostbaar. Om geld in te zamelen, doet vriendin Bernadette Schoonen in april mee aan de Cursa de Bombers, een tienkilometerloop in Barcelona. Het zou fantastisch zijn als mensen haar willen sponsoren en Sami op die manier steunen", zegt Jessica tot slot. Wilt u helpen? Ga dan naar www.dreamordonate en typ in de zoekbalk: paardrijzadel.[l]