Regiobijeenkomst Klinefelter Vereniging

29 januari 2018, 13:44

GOES - Eerste Regiobijeenkomst in Zuid-West Nederland van de Klinefeltervereniging op zaterdag 17 februari in Goes De Klinefeltervereniging Nederland organiseert landelijk regelmatig lotgenoten bijeenkomsten maar de regio Zuid West werd nog niet eerder aangedaan.

Volgens de statistiek heeft één op de vijfhonderd mannen last van het Klinefelter Syndroom, dat zou beteken dat er bijvoorbeeld in Zeeland mogelijk 700 mannen dit chromosoomdefect hebben. Chromosomen zijn de dragers van onze erfelijke informatie in de cellen. De meeste gezonde mensen hebben 46 chromosomen in 23 paren waaronder één paar geslachtschromosomen. Een vrouw heeft twee X- geslachtschromosomen en een man heeft een X- en een Y-geslachtschromosoom. Mannen en jongens met het Syndroom van Klinefelter (spreek uit als Kleinfelter) hebben één- of meerdere X- geslachtschromosomen.
Het Klinefelter Syndroom kent een enorme variëteit aan symptomen die zich voor kunnen doen, typerend voor het Syndroom van Klinefelter is echter de combinatie van meerdere symptomen. Niet elke “klinefelterman” heeft last van dezelfde symptomen, zoals kleine testikels, een tekort aan het mannelijk hormoon testosteron waardoor borstvorming in de pubertijd mogelijk is, weinig tot geen lichaamsbeharing, mogelijk botontkalking, problemen met vruchtbaarheid enz. Veel mannen die een extra X chromosoom hebben komen hier helaas pas achter wanneer ze een specialist raadplegen omdat er problemen zijn met een kinderwens, terwijl het beter zou zijn als het al vóór de pubertijd wordt geconstateerd in verband met het te kort aan testosteron.
Voor deze bijeenkomst zijn mannen met het Klinefelter Syndroom, hun partners maar ook kinderen met het Klinefelter Syndroom en hun ouders van harte uitgenodigd. Het programma bestaat uit een ochtendprogramma met een kennismakingsronde en een interactieve lezing door PRI therapeut Herman van Boven over ‘ Hoe je leven in eigen hand te nemen’.
Na de gezamenlijke lunch is het tijd voor lotgenotencontact onder begeleiding, voor alle groepen en in aparte ruimtes.

Aanmelden
Aanmelden voor deze dag via nkv@klinefelter.nl en graag met naam, woonplaats, mailadres, je vragen, of je al lid bent en met hoeveel personen je komt en of je opgehaald wilt worden van het station Goes. Info: https://klinefelter.nl [l]