Sponsoractie voor Lyme-patiënte Romy van Dongen
ETTEN-LEUR - Hoe erg is het om als jonge vrouw van 19 jaar altijd maar moe en ziek te zijn en geen normaal leven te kunnen lijden. Dat overkomt Romy van Dongen uit Etten-Leur en de oorzaak is de ziekte van Lyme. Herstel is mogelijk via stamceltherapie, maar de behandeling kost veel geld en wordt niet vergoed door de verzekering. Vandaar de sponsoractie Hope for Romy.
DOOR STELLA MARIJNISSEN
Romy van Dongen studeert momenteel thuis. Ze wil imago styliste worden. De studie gaat moeizaam vanwege haar ziekte. "Toen ik in groep 8 van de basisschool zat heb ik waarschijnlijk een tekenbeet opgelopen", vertelt ze. Ze ging naar het Munnikenheide College en alles ging goed tot de tweede helft van haar eerste studiejaar. Toen begonnen haar lichamelijke klachten. Het was toen 2011. "Ik was vaak verkouden, kreeg keelontsteking en oorontsteking, migraine, evenwichtsproblemen, duizelingen en viel flauw."
Onderzoek
Een bezoek aan de KNO arts en het bijbehorende onderzoek toonde de aanwezigheid van de borrelia bacterie, waarmee een teek besmet kan zijn. Volgens het onderzoek was de bacterie niet actief. Medicijnen werden niet voorgeschreven, maar de klachten breidden zich steeds uit. Zenuwpijnen, spierpijn, vermoeidheid, maag- en darmklachten. "We hebben gezocht naar alternatieve middelen, op natuurlijke basis", zegt vader Dennis. "We hebben alle wegen die we maar konden vinden bewandeld en zijn in 2013 op eigen initiatief bij een internist in Brussel beland. Die liet haar bloed testen in een laboratorium in Duitsland. De bacterie bleek nu wel actief. De behandeling zou een langdurige antibioticakuur zijn. Maar daar stonden wij niet achter, dat levert uiteindelijk te veel schade aan het immuunsysteem op."
Revalidatie
Meer onderzoeken volgden. Dennis: "Maar de klachten werden min of meer weggeschreven op leeftijd en ontwikkeling, het jonge meisjes syndroom." Een second opinion in 2017 in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht leverde niet veel nieuws op, alleen dat de bacterie nog steeds actief was. Romy kreeg het advies om weer 'gewoon' te gaan leven en daarvoor te revalideren.
Kosten
"Wat wij willen is stamceltherapie", vertelt moeder Farisa. "We hebben verschillende ervaringsdeskundigen gesproken en er is minimaal 80 procent kans op herstel." De therapie wordt niet in Nederland toegepast. Van Dongen moet daarvoor naar Frankfurt in Duitsland. De kosten zijn hoog en worden niet vergoed door de zorgverzekering. "De behandeling kost 27.500 euro", aldus Dennis. "Daar komt nog de nazorg enzovoorts bij, dus we hebben een totaal benodigd bedrag becijfert van 35.000 euro."
Sponsors
In januari van dit jaar werd een stichting opgericht, Hope for Romy, en via diverse sponsoracties hopen Romy en haar ouders het geld te kunnen inzamelen.
Op 14 april wordt het landelijke wandel- en hardloop evenement Lopen voor Lyme georganiseerd en een team van veertien mensen loopt daarin mee voor Romy. Voor dat team worden sponsors gezocht. Een week daarvoor, op 8 april, wordt een benefietdag georganiseerd in The Butler op de Markt in Etten-Leur. Op deze dag worden verschillende activiteiten georganiseerd waaronder een veiling en een wielertocht waarvoor men zich kan inschrijven op de website van de stichting. In elk geval is zeker dat oud-profwielrenner Max van Heeswijk hierbij deel zal uitmaken van het peloton.
Inschrijven
Inschrijven kan op de website. www.hopeforromy.nl geeft alle informatie over de activiteiten die plaats gaan vinden en de mogelijkheden tot sponsoring. Hiervoor is ook een e-mailadres beschikbaar: info@hopeforromy.nl[l]