Tinnitus: dag en nacht herrie in je hoofd
ETTEN-LEUR - Volgende week (4 t/m 9 februari a.s.) organiseert de Stichting Hoormij wederom ‘de Week van het Oorsuizen’. Meer dan anderhalf miljoen Nederlanders hebben last van tinnitus, dat een enorme impact kan hebben op het leven van patiënten met deze haast onzichtbare aandoening.
Vierentwintig uur per dag herrie in je hoofd. Geruis, gepiep, gebrom, een sirene en/of zingende zaag. Tinnitus is een soort fantoomgeluid, want het blijkt vanuit de hersenen te komen. Er wordt momenteel in de medische wereld veel onderzoek naar gedaan, maar een oplossing is nog steeds niet bekend. ‘Leer er maar mee leven’, krijgen de meesten na de diagnose van de artsen te horen. Maar de vraag is voor veel mensen: ‘Hóe dan?’
Boek
Mary van Duuren, schrijfster (55 jaar) uit Etten-Leur, schreef er een boek over: ‘Tussen rust en ruis’. Hierin omschrijft zij in romanvorm haar eigen jarenlange proces van de acceptatie van haar toenemende slechthorendheid, in combinatie met tinnitus en hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid). “Er valt vaak wel mee te leven en er zijn verschillende therapieën mogelijk om je op weg te helpen naar acceptatie, maar verdwijnen doet het niet. Uiteindelijk zal je veel moeten uitproberen om de juiste ‘sleutel’ te vinden, zodat je jouw leven kunt gaan herinrichten. Zorg wel dat je jezelf niet teveel gaat afsluiten van de buitenwereld, want dat ligt op de loer. Het is ook noodzaak om je omgeving zo goed mogelijk in te lichten en erbij te betrekken. Je bent niet alleen.”
Controle
Op de vraag hoe zij het zelf onder controle houdt, antwoordt zij: “Voornamelijk door er niet tegen te vechten. Accepteer het zoals het is. Voorkom stress, want dat maakt het vaak alleen maar erger. Dat is makkelijk gezegd, maar het is niet onmogelijk om je weg erin te vinden. Geef jezelf vooral voldoende tijd en neem veel rust om de stilte te vervangen.” Het allerbelangrijkste vindt zij afleiding: “Doe zoveel mogelijk leuke dingen en geniet daarvan, waardoor de herrie meer naar de achtergrond verdwijnt en je het minder hoort. Zoals het tikken van een klok, dat je na een tijdje ook niet meer opvalt.” Zelf heeft zij veel baat met een positieve mindset en mindfulness. “Maar wanneer je merkt dat je het niet alleen kunt, zoek dan op tijd professionele hulp.”
Beschermen
Van Duuren weet dat lotgenoten (h)erkenning en tips vinden in haar boek. Tijdens de Week van het Oorsuizen vinden er diverse bijeenkomsten plaats door het hele land. Daarnaast is er extra aandacht voor preventie, want gehoorschade is een van de grootste oorzaken. “Voornamelijk jongeren stellen zich veel en langdurig bloot aan harde muziek of lawaai. Ze hebben geen idee dat gehoorschade, met tinnitus als mogelijk gevolg, onomkeerbaar is.” Haar eigen kinderen (17 en 19) zijn zich er inmiddels van bewust. Ze hoopt dat door deze aandacht nog meer mensen bereikt worden en hun gehoor beter beschermen, maar ook dat patiënten met oorsuizen meer begrip krijgen van hun omgeving.
De Week van het Oorsuizen: 4 t/m 9 januari 2019 (Stichting Hoormij) www.stichtinghoormij.nl.
‘Tussen rust en ruis’- door Mary van Duuren: ISBN 978-90-826460-5-4 - www.momentsofmary.com. [l]