We weten gewoon nog te weinig
ROOSENDAAL - Gezond oud worden, dat wil toch eigenlijk iedereen. En toch is dat niet altijd voor iedereen weggelegd. Dat ondervond Jos Voeten in oktober 2016 toen hij de diagnose Ziekte van Parkinson kreeg. Een ziekte met een zogenaamd progressief verloop. Dat betekent een toekomstperspectief van toenemende achteruitgang, zowel fysiek als geestelijk.
Meteen bij de diagnose vroeg Jos aan de neuroloog: ‘Voorkomen is beter dan genezen. Wat moet ik doen om te voorkomen dat de ziekte verder toeneemt? Wat moet ik doen om te genezen?’ Op beide vragen was het antwoord: ‘Dat weet ik niet.’ Als de medisch specialist het niet weet, dan weten we dus nog gewoon te weinig.
Nieuwe kennis
Als we te weinig weten dan is het nodig om nieuwe kennis te ontwikkelen. Via het Parkinsonfonds en via de Parkinsonverpleegkundige kwam Jos ondermeer terecht bij de onderzoekstudie Parkinson op Maat. Door mee te doen aan dit onderzoek draagt hij als patiënt bij aan de ontwikkeling van kennis over de Ziekte van Parkinson. Het is de bedoeling dat in Nederland in totaal 650 Parkinsonpatiënten mee gaan doen met dit onderzoek. Voor meer informatie: https://www.parkinsonopmaat.nl/studie .
Nieuwe inzichten
Hoofdonderzoeker van Parkinson op Maat is Bas Bloem van het Radboud UMC in Nijmegen. Via de nieuwsbrief van Parkinson op Maat hoorde Jos van prionen. ‘Op basis van het verhaal van Bas is mijn beeld van prionen dat het misvormde eiwitten zijn die in staat zijn om andere, normale, gezonde eiwitten te misvormen. Zo zijn prionen in staat om een ziekte te veroorzaken. Bij de Ziekte van Parkinson gaat het dan om de misvormde variant van het eiwit alpha-synucleïne. Die misvormde eiwitten klonteren samen en nestelen zich in de zogenaamde substantia nigra van mijn hersenen. ’
Nieuwe vragen
Deze nieuwe inzichten leiden bij Jos weer tot nieuwe vragen: ‘Waarom heb ik die prionen in mijn lichaam? Volgens Bas zijn de prionen bij Parkinson niet besmettelijk , maar hoe kom ik er dan aan? En belangrijker: hoe kom ik van die prionen af? En als ik er van af ben: in hoeverre kan mijn aangetaste substantia nigra zich dan weer herstellen?’ Allemaal vragen waar nu nog geen antwoord op is. En dus is er nog meer onderzoek naar oorzaak en ontwikkeling van de ziekte nodig. En natuurlijk is ook de verspreiding van de opgedane kennis in het netwerk van behandelaars en patiënten nodig. En daar is en blijft geld voor nodig.
Fietsen Voor Parkinson
Om geld in te zamelen fietst Jos op 7 september mee met team Groenhuijsen. Voor meer informatie en eventuele sponsoring, zie https://voorparkinson.nl [l]