Hugo zamelt geld in voor behandeling MS
BERGEN OP ZOOM - De 53-jarige Hugo Wolff uit Bergen op Zoom heeft de ziekte van Multiple Sclerose en daardoor zit hij naar eigen zeggen 'gevangen in een rolstoel'. "Een constatering die ik niet graag hardop uitspreek, maar die momenteel wel de waarheid is", aldus Wolff.
DOOR REMKO VERMUNT
Hugo is getrouwd met Maria en hij is vader van twee dochters: Janneke en Veerle. Zo'n twintig jaar geleden kreeg hij de diagnose van MS. "De eerste 10 jaar was daar goed mee om te gaan. Daarna veranderde dat en heb ik diverse behandelingen ondergaan om de achteruitgang af te remmen", vertelt Hugo. Kort na de geboorte van z'n jongste dochter merkt Hugo dat hij op momenten wel erg vreemd gaat lopen en soms zelfs gaat slepen met zijn rechterbeen. De jaren die volgden ging dat alsmaar verder achteruit. Tot het moment dat Hugo zelfs het aangepaste werk bij de politie niet meer kon volhouden. "Twee jaar later kan ik me alleen voortbewegen in een rolstoel. Ineens ben je dan een papa die vastzit aan twee wielen. Mijn rol in het gezin veranderde. Mijn vrouw is nu deels mantelzorger, en zelfs mijn kinderen helpen mij in huis. Een omgekeerde wereld. Dit is niet wat ik wil. Ik wil er zijn voor hén." Inmiddels zit Hugo in de fase primair progressief en is een stamceltherapie zijn laatste kans de ziekte te stoppen.
Reset
Stamceltherapie is de laatste jaren met succes toegepast op verschillende patiënten met MS. De behandeling zorgt ervoor dat het immuunsysteem als het ware gereset wordt, waardoor het lichaam zichzelf niet meer gaat aanvallen. Het is een mogelijkheid die al meerdere patiënten geholpen heeft, maar ook iets wat in Nederland niet wordt uitgevoerd. Daarom wil Hugo in mei 2020 naar Moskou om daar de MS te bestrijden. "Om mezelf weer mijn leven terug te geven. En dat van mijn gezin. Wachten is voor mij absoluut geen optie meer. Ik voel me nog véél te jong om op deze manier door het leven te gaan! Tot hier en niet verder! Voor mij is de zogenaamde HSCT behandeling de enige optie. Al helemaal omdat ik dit jaar te horen heb gekregen dat mijn ziekte progressief is geworden en de achteruitgang dus alleen maar versneld."
Prijskaartje
Er kleeft echter één groot nadeel aan de behandeling. Omdat 'ie niet in Nederland wordt uitgevoerd, wordt de behandeling ook niet vergoed door zorgverzekeraars. "Onder andere in Rusland, Mexico, Singapore, Israël en India zou ik wel terecht kunnen om deze behandeling uit te laten voeren. Door de criteria van de klinieken in deze landen kan ik alleen terecht in Moskou." Die kliniek heeft een plaatsje voor Hugo gereserveerd in mei 2020, maar de rekening komt dus wel volledig voor eigen rekening. Prijskaartje: 65.000 euro.
Tot hier en niet verder
En daarom is Hugo een crowdfundingactie gestart. Hij wordt daarbij ondersteund door de stichting 'Tot hier en niet verder'. Die stichting werd in 2018 opgericht door de vriendengroep van Roos Neele uit Tholen. Ook zij kreeg de diagnose MS en ook zij wilde een stamceltherapiebehandeling om de ziekte een halt toe te roepen. Met succes werd er genoeg geld ingezameld voor een behandeling in Mexico én met succes. Ondanks dat het benodigde geld voor Roos al ingezameld was, is de stichting verdergegaan met het inzamelen van geld voor andere mensen. Met nog bijna 2.500 euro op de rekening is de stichting nu bezig om geld in te zamelen voor Hugo. "Ik ben een ieder die een donatie doet of op welke manier dan ook iets toedraagt aan ons doel eeuwig dankbaar." Kijk voor meer informatie en doneren op www.tothierennietverder.nl [l]
