'Ik moet vrienden vaak teleurstellen'
MIDDELBURG – Even boodschappen doen, afspreken met vrienden, naar het strand gaan of wandelen in het bos. Het lijkt makkelijk en voor velen zijn het geen bijzondere activiteiten, maar er zijn mensen voor wie dit niet vanzelfsprekend is. Neem de Middelburgse Xandra Xhofleer, die door de Ziekte van Ménière nooit weet hoe haar dag zal verlopen.
DOOR MARIELJA TEN BRUGGENCATE
De Ziekte van Ménière is een aandoening aan het evenwichtsorgaan. Duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen zijn klachten waar patiënten dagelijks mee te maken hebben. Gehoorverlies en overgevoeligheid voor visuele en auditieve prikkels zijn ook symptomen. “Bij mij begon het links, toen ik 27 was. Binnen een paar jaar kreeg ik ook last in mijn rechteroor”, zegt Xandra Xhofleer.
'De kans bestaat dat je volledig doof wordt'
Door de ziekte worden de haarcellen in het binnenoor aangetast. Ook gaat het vlies dat de ruimtes in het slakkenhuis van elkaar scheidt kapot, waardoor het vocht op plaatsen komt waar het niet hoort. “Doordat ik aan beide zijden beschadigingen heb, kan ik niet worden geholpen. Als de behandeling niet goed gaat, bestaat de kans dat je volledig doof wordt.”
Als ze een aanval van duizeligheid krijgt kan Xandra niet anders dan rust nemen. Het is niet te voorspellen wanneer de klachten erger worden. Daardoor is het moeilijk om afspraken te maken, zegt ze. “Ik moet vrienden vaak teleurstellen. Ook bezoeken aan artsen kunnen soms niet doorgaan, omdat ik ineens niet in staat ben mijn huis te verlaten.”
Eenzaamheid steekt de kop op, zeker nu haar sociale netwerk kleiner wordt. “Vrijwilligerswerk en hobby’s zijn lastig vanwege de onvoorspelbaarheid. Mensen kunnen niet op me rekenen, hoe hard ik mijn best ook doe. Dat is moeilijk, voor hen, maar ook voor mij.” Non-stop een ruis horen is vervelend, net als de duizeligheid en overgevoeligheid. Het is voor een patiënt met de Ziekte van Ménière dan ook moeilijk om energie op te brengen voor activiteiten. “Ik heb een driewieler waarmee ik aardig uit de voeten kan, maar in de winter is het erg koud. Via de wmo heb ik budget voor een invalidenautootje aangevraagd, maar de gemeente zegt dat ik gebruik moet maken van het collectief vervoer. Dat gaat niet. Mijn ziekte maakt dat ik het moet hebben van mijn goede momenten. De taxicentrale kan zich daar niet aan aanpassen.”
Contact
Via een crowdfundingsactie probeert ze genoeg geld bij elkaar te krijgen voor een autootje. “De mogelijkheid om naar buiten te gaan als ik me goed voel lijkt me heerlijk. Nu ben ik aan huis gekluisterd, al jaren. Ik mis het menselijk contact, vriendschap en aandacht. Ik wil weer naar buiten kunnen, net als anderen.”
Crowdfunding
Xandra hoopt dat mensen haar willen helpen met de verwezenlijking van haar droom: een autootje. Iedere donatie is welkom en wordt door haar gewaardeerd.
De actie is te vinden op www.gofundme.com. Zoek vervolgens op de naam Xandra Xhofleer.[n]