'Deel positieve ervaringen over mensen met autisme'
ETTEN-LEUR – Het ontvangen van veel positieve verhalen, dat is de missie van Ilonka Melissa (62 jaar). Verhalen over de leuke en goede dingen die mensen in het dagelijks leven meemaken in hun relatie met iemand met ASS (autisme spectrum stoornis). Haar doel? Verhalen en informatie over autisme delen op scholen, delen met de generatie van haar kleinkinderen. Ze streeft hiermee dat iemand met autisme als een gelijke wordt behandeld. Zelf kreeg ze in 2012 op latere leeftijd de voor haar verhelderende diagnose ASS syndroom van Asperger, veel puzzelstukjes vielen op zijn plaats. Wij gingen bij Ilonka langs en hadden een mooi gesprek over haar leven en zoektocht naar positieve verhalen.
DOOR LEN POPPELAARS
“De generatie van mijn ouders en mijn generatie wisten niet veel van autisme. Ik heb het daardoor ook niet goed kunnen uitleggen aan mijn kinderen”, vertelt Ilonka. Het is duidelijk, als oma van 3 kleinkinderen wil ze hun generatie meegeven wat ze zelf anders heeft ervaren: ‘Mensen met ASS als gelijke behandelen en zien’. Vol plannen neemt ze ons met een prettig enthousiasme en tot in de puntjes voorbereid mee in haar leven. Waar met de terugblik op de pijn van weleer, vandaag de behoefte aan positiviteit centraal staat.
'Generatie van mijn ouders wisten niets van autisme'
Gevoel van herkenning
Met haar verworven kennis over autisme geeft ze inzicht in haar wereld. Een wereld waar haar andere manier van denken, voelen en sociaal inzicht speelt. “Ik heb het gevoel dat ik nooit de ruimte en tijd heb gekregen om mezelf te kunnen zijn. Niet van mijn ouders, deze hadden geen idee van autisme en zeiden ‘ga maar opzij, ik doe het zelf wel’. Schoolleraren dachten dat ‘ik lief was, maar dom’. In de maatschappij kreeg ik oordelen te horen zoals ‘je bent vreemd’. Daardoor begrijp je op een gegeven moment dat je dus blijkbaar anders bent. Dan ga je proberen je ‘gewoon’ te gedragen. Wat zoveel energie kost dat je aan niets anders meer toekomt”.
Kalenderleeftijd
In de boeken van Martine Delfos las Ilonka over haar vertraagde en versnelde ontwikkeling op sommige gebieden in de kindertijd. “Iemand met autisme kan ouder en jonger zijn dan zijn kalenderleeftijd, door de dag heen en over onderwerpen heen”. Voor Ilonka brachten de boeken een dankbaar gevoel van herkenning.
'Een dankbaar gevoel'
Rust
Haar eigen zitkamer op de eerste verdieping, is haar veilige ruimte om zich in rust terug te kunnen trekken. Een groot doek met een Oostenrijks berglandschap beslaat, als herinnering aan vakanties, een groot deel van de muur. De aanwezige favoriete films, tv-series en boeken, vormen houvast om het hoofd weer leeg te maken. Ze geven Ilonka rust wanneer zintuigen overprikkeld zijn, prettig om slechts 2 zintuigen nodig te hebben ‘zien en horen’.
'Nu het een naam heeft, kan ik het niet accepteren, niet loslaten'
Zonnige kant bekijken
In 2019 schreef Ilonka Melissa een boek: Versterkt verlangen. Ik vertel je het verhaal van mijn leven, maar dat vloeit al snel over in mijn meer positievere beleving van het ongeleefde leven dat ik voor mezelf heb bedacht, vertelt de achterkant van de kaft. “Toen ik laatst mijn eigen boek weer terug las, besefte ik het destijds therapeutisch had geschreven. Voor het een naam kreeg, vocht ik tegen iets waarvan ik dacht ‘Als ik maar het beste uit mezelf haal, dan gaat het wel over’. Nu het een naam heeft, kan ik het niet accepteren, niet loslaten. Dus vond ik het tijd om alles eens van een zonnigere kant te gaan bekijken en kwam ik op het idee om anderen daar ook naar te vragen”.
Goede of leuke voorvallen?
“Wat ik bedoel met goede of leuke voorvallen? Bijvoorbeeld bij mijn ‘gewone’ vriendin Bertie: Ze moet altijd zo lachen om mijn uitspraken die meestal op een onverwachte manier afwijken van hetgeen zijzelf had gedacht (maakt niet uit of het antwoord functioneel is of niet). Of om manier waarop ik de dingen verwoord”. “Of bijvoorbeeld bij mijn dochter Lisa: Ze vindt het leuk hoe ik naar haar dochter van 1 jaar (kan nog niet praten) kijk en haar observeer, waardoor ik begrijp wat ze wil. En dat ik dat met veel plezier en enthousiasme doe”.
Doel
Tijd voor de positieve kant. Mooie verhalen meegeven aan de generaties van de toekomst.
Als doelgroep kinderen in de schoolleeftijd. De vorm, wellicht een gastles, is nog in de maak. Ilonka staat aan het begin van dit creatieve proces. Ergens vindt ze het spannend om met haar doelgroep te spreken en tegelijkertijd heeft ze er zin in. Leuk als u verhalen deelt met Ilonka! En ook reacties van scholen, zijn daarbij zeker welkom.
'Erg spannend om met eigen doelgroep te spreken, maar heb er heel veel zin in'
Oproep van Ilonka Melissa:
“Mijn vraag aan u als ‘gewone’ mensen, die in wat voor vorm ook een relatie hebben met iemand met ASS (autistisch spectrum stoornis), om mij de GOEDE en LEUKE dingen die u meemaakt in het dagelijks leven met diegene, te mailen.
ilonka.anak@casema.nl