Dromen voor Duchenne vervult droomwens
OOST-SOUBURG - Afgelopen vrijdag zag de vijftienjarige Brett uit Hengstdijk zijn droomwens uitkomen. Hij lijdt aan de spierziekte van Duchenne en mocht een optreden van één van zijn favoriete bands bijwonen: Bökkers. Brett mocht daarna de band ontmoeten tijdens een ‘meet & greet’. Bökkers is onder meer bekend door de deelname van Hendrik Jan Bökkers aan de ‘Beste Zangers’. Het optreden vond plaats in het centrum voor kunst en cultuur, Cultura in het Gelderse Ede.
De droomwens kon uitkomen dankzij de inspanningen van de Stichting Dromen voor Duchenne uit Oost-Souburg. Voorzitter Frank van Ieperen vertelt: "Deze droomwens heeft voor onze stichting een speciaal tintje, omdat dit de eerste droomwens is voor iemand uit onze eigen regio Zeeland. Dit maakt het extra bijzonder." Brett genoot volop van de boerenrock klanken, samen met zijn maten Teun en Gijs. Brett is zelf een muzikale jongen en vindt de muziek van Bökkers, Normaal en andere bands uit de Achterhoek gaaf. Voordat het rocken begon hebben het gezin en de vrienden van Brett heerlijk genoten van een diner bij ‘Bij de Toren Eten & Drinken’ te Ede. Tijdens het diner kwam er nog een leuke verrassing, voor een ieder was een passend Bökkers-tenue verzorgd in het thema van de ‘Waart oe!’-theatertour.
"Omdat ik zelf ook Duchenne heb proberen wij tijdens de uitvoering van de droomwensen altijd tijd te maken om wat te kunnen kletsen met de ‘Duchenne’ gezinnen tijdens een diner. Op deze manier willen we onze ervaringen delen en een stukje bewustwording meegeven om zo een hart onder de riem te steken." Niet alleen Brett en zijn vrienden hebben genoten, ook waren Brett zijn ouders erg enthousiast. Ze gaan geregeld met hun gezin richting de Achterhoek om daar tijdens de Zwarte Cross lekker uit hun dak te gaan.
'Eerste droomwens voor iemand uit onze eigen regio Zeeland'
Duchenne
De spierziekte van Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy) wordt veroorzaakt door het missen van het dystrofine eiwit. Hierdoor breken langzaam alle spieren af in het lichaam, waardoor alle spieren hun functie verliezen.
Becker is de mildere variant van Duchenne. Wanneer je getroffen wordt door Duchenne krijg je moeite met rennen en lopen, de meeste kinderen worden hierdoor omstreeks hun twaalfde levensjaar afhankelijk van een rolstoel. Hierna neemt meestal de kracht af in de armen en romp. Dit betekent dat men steeds minder zelf kan.
Door de achteruitgang van de ademhalingsspieren kunnen de meeste Duchenne-ers wanneer ze volwassen zijn, niet meer zonder ondersteuning van een beademingsmachine ademen.
Helaas wordt ook de hartspier aangetast waardoor de meeste personen met Duchenne vroeg komen te overlijden. Slechts de helft van de patiënten wordt ouder dan dertig jaar.
Informatie
Bedrijven en particulieren die meer informatie willen, willen sponsoren of een donatiewillen doen aan de stichting kunnen terecht op de websitehttps://www.dromenvoorduchenne.nl.[n]