'Het kunnen omarmen van de ziekte heeft mij verrijkt'
OUDENBOSCH - Marcel Hermsen (59) kreeg in 2018 de diagnose AL-amyloïdose. Zonder behandeling gaf de arts hem nog geen anderhalf jaar. Nu, acht jaar later, kan hij zijn verhaal nog navertellen. Een interview over hoe hij zijn leven opnieuw heeft moeten uitvinden én wat zijn ervaring voor anderen kan betekenen. “Ik dacht alleen maar: ik ga dood. Toch voel ik mij verrijkt dat ik dit ziekteproces heb doorgemaakt.”
DOOR OLAF KNOOK
“Het is een zegen dat ik er nog ben”, vertelt Marcel aan de keukentafel van zijn woning in Oudenbosch. In 1995 verhuisde hij van Eindhoven naar hier. Hij moest voor zijn werk verhuizen. Inmiddels woont hij hier al jaren met zijn vrouw Yvonne. Samen hebben ze een zoon en dochter. Het leven loopt op rolletjes, maar dan slaat alles om. Marcel zat wekelijks op de mountainbike en racefiets tot dat in 2017 niet goed meer lukte. “De cardioloog zei: ‘U heeft hartfalen’. Kort daarna kreeg ik binnen zes weken twee herseninfarcten.”
Begin 2018 volgt de diagnose: AL-amyloïdose. Amyloïdose is een zeldzame ziekte waarbij verkeerd gevouwen eiwitten zich opstapelen in het lichaam en organen beschadigen. Bij Marcel gebeurde dit op het hart. De ziekte wordt vaak laat ontdekt. “De hematoloog noemde het pech, een samenloop van omstandigheden waarbij geen duidelijke oorzaak is aan te wijzen. Toen de arts zei dat ik nog 12 tot 18 maanden te leven had, brak ik. Ik dacht alleen maar: help, ik ga dood.”
Ziekteproces
Toch bleef Marcel niet gevangen in die doodsangst. “Ik merkte dat ik twee keuzes had: blijven hangen in angst of het op een andere manier aangaan.” Hij koos voor dat laatste. “De ziekte was er, dat kon ik niet veranderen. Maar wel hoe ik ermee omging. Daarom stapte ik al vrij snel uit de slachtofferrol.” In plaats van verzet koos Marcel voor acceptatie. “Ik besloot de ziekte te omarmen. Niet omdat het makkelijker was, maar omdat het me rust gaf en kloppend voelde.”
Het behandeltraject dat Marcel volgde was intens: immunotherapie, een zware chemotherapie, stamceltransplantatie en heel veel medicijnen. “Ik lag wekenlang alleen op een kamer. Veel mensen zijn vanaf dag één doodziek, maar ik had er nauwelijks last van. Ik had me erop voorbereid.” Marcel begon het ziekteproces te zien als een zegen. “Het heeft mij meer bewustwording en zelfinzicht gebracht. Ja, het was even schrikken en soms emotioneel en lichamelijk zwaar. Toch voel ik mij verrijkt dat ik dit heb doorgemaakt.”
Tijdens dit proces veranderde zijn manier van denken. “Ik dacht: als ik begrijp wat er in mijn lichaam gebeurt, kan ik misschien ook meer begrijpen over mijn leven.” Dat wordt het begin van zijn zoektocht. “Het opende deuren naar nieuwe zienswijzen. Dingen die out of the blue op mijn pad kwamen. Dat heeft mij enorm geholpen.” Vooral zijn kijk op ziekte werd breder. “Voor mij is ziekte niet alleen biologisch en lichamelijk. Het heeft ook een psychische en een spirituele kant.”
Andere zienswijzen op ziekte en genezing
In zijn zoektocht stuit hij op voor hem helpende andere zienswijzen, waaronder de Germaanse Geneeskunde en het werk van de levensfilosoof Christiane Beerlandt. Daarbij grijpt Marcel terug op een eerdere gebeurtenis in zijn leven. “Ruim een jaar voor mijn diagnose werd ik als zzp’er op een nare manier aan de kant gezet. Dat heeft op mij meer impact gehad dan ik toen kon vermoeden.” Voor Marcel heeft erkenning van het leven nu meerdere betekenissen. “Ik volg nu meer mijn gevoel en welke beweging mijn levensenergie wil maken.”
Uiteindelijk keerde het tij. “Ik ben twee jaar geleden genezen verklaard van hartfalen. De amyloïdose is weg, maar kan ook weer terugkeren.” Daar staat Marcel nu ontspannen in. Het leven na de ziekte is echter niet meer hetzelfde. “Ik kan niet meer werken en mijn energie verschilt per dag. De ene dag gaat het goed, de andere dag moet ik echt rust nemen.” Zijn blik op het leven is verschoven. “Ik haal nu meer vreugde uit de dingen die ik nog wél kan, zoals fietsen, koken, lezen en schrijven.”
Op zijn website marcelhermsen.com schrijft hij blogs over zijn zoektocht en ervaringen. Met zijn verhalen wil hij anderen helpen, zonder hen te willen overtuigen. “Ik wil laten zien dat wij meer invloed op het ziekteproces kunnen hebben dan gedacht.” Wie wil, is welkom om dat gesprek met hem aan te gaan. “Gewoon samen een kop koffie drinken.”[n]