Polderhuis leeft mee met kleine Finn

WESTKAPELLE – Finn (2) Heiboer uit Veere heeft het Syndroom van Usher. De peuter is doof en zal over enige tijd blind worden. Het Polderhuis in Westkapelle overhandigde 387 euro van de paasactie aan Stichting Ushersyndroom.

DOOR ELLEN DE VRIEND

“In navolging op de gluurpietjes hadden we met Pasen een kleur en speuractie voor kinderen met raamstickers. Van de paaspakketjes, die drie euro waren, schonken we één euro aan Stichting Ushersyndroom,” vertelt beheerder Ivo van Beekhuizen van het Polderhuis in Westkapelle. Het bedrag is overhandigd aan Nathalie Heiboer en haar zoontje Finn.Usher is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en ook blind of slechtziend worden. Wereldwijd zijn ongeveer 400.000 mensen met het Syndroom van Usher. In Nederland rond de duizend.

Nathalie heeft nog geen andere mensen in Zeeland gevonden met dit syndroom. Er is nog geen behandeling mogelijk om de ziekte te stoppen. De stichting heeft de missie om het syndroom behandelbaar te maken in 2025. Nathalie deelt het leven van Finn via een blog om familieleden op de hoogte te houden van zijn wel en wee en als steun voor andere ouders met een kind met een zeldzame ziekte. Toen Finn tien maanden oud was, kreeg hij cochleair implantaten, waardoor hij kan horen in een soort robottaal, ook begon het gezin met gebarentaal.

Meer informatie op www.ushersyndroom.nl of het persoonlijke verhaal van Finn uit Veere en hoe het gezin omgaat met dit syndroom op www.lifewithusher.nl.