Marije: 'De ziekte kan veel schade aanrichten'

WOUW - De 29-jarige Marije Oostdam uit Wouw is een crowdfundingsactie gestart voor een elektrische sportrolstoel. Marije heeft een ernstige spierziekte, waardoor ze steeds minder kracht krijgt in haar spieren. Toch wil ze graag haar sport hockey blijven uitoefenen en met een elektrische sportrolstoel zou dat mogelijk zijn. Daar hangt echter wel een prijskaartje aan: 15.000 euro.

Marije hockeyde als dertienjarig meisje al bij hockeyvereniging De Pelikaan in Roosendaal, maar daar merkte ze al snel dat het sporten haar geen goed deed. "Als tiener ging ik eigenlijk steeds moeilijker lopen", vertelt Marije aan de keukentafel. "Normaal als je gaat sporter wordt je beter en sneller, maar bij mij ging het eigenlijk steeds slechter. Mijn vader heeft wel eens geroepen dat ik gewoon lui ben. Daar kunnen we nu wel om lachen, maar dat heeft mijn vader nog wel even dwarsgezeten." Want dat Marije niet lui was, dat bleek later wel. "We zijn een keer met vrienden op vakantie gegaan naar China. Toen ik op de Chinese Muur werd ingehaald door een oudere vrouw besloot ik dat het tijd was om uit te zoeken wat er nou echt aan de hand was."

Spierziekte

Marije ging rond haar achttiende door de medische molen. Eerst bracht ze een bezoek aan de neuroloog in Roosendaal. Die nam wat bloed af en maakte een MRI-scan, maar al snel stuurde hij Marije door naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. "Toen heeft het nog drie jaar geduurd, voordat ze wisten wat ik precies had", vertelt Marije. Precies op haar 21e verjaardag kreeg ze te horen dat ze de spierziekte Limb-Girlde 2b heeft. "Dat is een progressieve spierziekte waarbij steeds meer spierweefsel wordt afgebroken en dat komt ook niet meer terug", legt Marije uit. "Je spierkracht neemt af in de spieren je bewust kan aansturen, dus mijn hart en mijn longen blijven als het goed is gewoon werken."

Rolstoelafhankelijk

In de jaren die volgde is de ziekte steeds erger geworden en inmiddels is Marije zo goed als rolstoelafhankelijk. "Alleen het kleine stukje van de slaapkamer naar de badkamer kan ik nog lopen." Er zijn geen medicijnen voor deze ziekte en er is ook geen geld voor onderzoek. "Ik ben één van de vijftien mensen in Nederland die deze soort ziekte heeft. De kans dat er een wondermiddel komt in de tijd dat ik leef is dus ook nihil." Marije zal dan ook steeds meer hulp nodig hebben. "Ik ga er niet dood aan en kan er, als het goed is, wel oud mee worden. Maar de symptomen zijn vroeg opgetreden dus de ziekte kan veel schade aanrichten."

Rolstoelhockey

Toch probeert Marije op dit moment nog zoveel mogelijk te doen. Zo werkt ze nog gewoon 32 uur in de week én sinds een paar jaar speelt ze rolstoelhockey. "Dat heb ik leren kennen tijdens mijn studie in Wageningen, maar sinds 2016 speel ik in Goes." Marije begon met een handbewogen rolstoel, maar daarmee kreeg ze steeds meer last van haar schouders en nek. "Vorig jaar ben ik daarom uitgevallen, maar ik wil het spelletje eigenlijk niet missen." Niet alleen het sportieve karakter en in een team bezig zijn, zijn elementen die Marije enorm leuk vindt. Ze is daarbij ook even onder gelijkgestemden. "We zijn niet zielig, maar het zijn wel allemaal mensen die begrijpen in welke situatie je zit." Een nieuwe uitkomst voor Marije zou dan ook een elektrische sportrolstoel zijn. "Ik heb het afgelopen seizoen een elektrische sportrolstoel van de club kunnen gebruiken, maar die moet eigenlijk weer vrijkomen voor anderen."

Eigen rolstoel

Marije wil daarom zelf een rolstoel aanschaffen, maar die zijn vrij prijzig: 15.000 euro. De gemeente wil ongeveer een derde bijdragen, maar de rest moet Marije zelf inleggen. "Maar dat heb ik niet op de plank liggen." Daarom roept ze de hulp in van anderen én met succes, want inmiddels is er al ruim vierduizend euro ingezameld. "Ik ben echt flabbergasted dat zoveel mensen geld overmaken. Dat is niet niets en ik probeer ook iedereen te bedanken." Maar, nu waren het vooral kennissen en familieleden die gedoneerd hebben en Marije heeft nog een lange weg te gaan om haar doel te behalen. "Daarom hoop ik dat ook anderen een klein bedrag kunnen missen. Vele handen maken licht werk."

Wil je doneren? Neem dan een kijkje op www.sportrolstoelmarije.nl