Team Bart en Tijn: voor 't goede doel op de fiets

ROOSENDAAL - Een heren- en een damesteam uit Roosendaal doen dit jaar mee aan de landelijke Stofwisseltour. Vrienden, familieleden en bekenden van de Roosendaalse Bart (10) en Tijn (9) zetten zich van 19 tot en met 21 juni al fietsend in om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek en behandelingen.

De broertjes Bart en Tijn kregen eind 2017 de diagnose van de erfelijke stofwisselingsziekte Nieman Pick type C. Bij Tijn was eerder ook al de diagnose Phelan Mac Dermid gesteld. Verschrikkelijke, haast niet te bevatten berichten met uiteraard grote impact op hun ouders Judith en Marcus, broer Bram en beide families. Genezen van Nieman Pick type C is helaas niet mogelijk, wel zijn Bart en Tijn behandelingen gestart die de gevolgen van deze stofwisselingsziekte zoveel mogelijk moeten afremmen. De kans op overlijden op jonge leeftijd is erg groot, dus de toekomst zit vol zorgen en onzekerheden.

Gevolgen minimaliseren

Het jaar 2018 was voor het gezin dan ook een bewogen jaar. Binnen een half jaar na de diagnose hadden beide jongens een rolstoel, waar een rolstoelbus voor nodig was. Ook verhuizen naar een gelijkvloerse woning was noodzakelijk om Bart en Tijn de zorg te kunnen geven die ze nodig hebben. In 2019 ging de aftakeling door en werd de epilepsie zeer ernstig. Omdat qua medicijnen het maximale was ingezet, kregen de jongens in januari 2020 een nervus vagus stimulator geïmplanteerd om de moeilijk behandelbare epilepsie te beïnvloeden. Artsen proberen uit alle macht de gevolgen van de ziekte van Bart en Tijn te minimaliseren, maar de toekomst blijft zeer zorgelijk zolang er onvoldoende kennis is van Stofwisselingsziekten en genezing dus niet mogelijk is.

Samen sterk

Vrienden en familie voelden zich machteloos en daarom kwam vader Marcus in 2018 met het idee om deel te nemen aan de Stofwisseltour. Ongeveer 20 fietsvrienden besloten Marcus tijdens deze bijna 500 kilometer lange tocht door Nederland te vergezellen en te ondersteunen, onderweg toegejuicht en gecoacht door heel veel familie, collega’s, vrienden en bekenden die het team langs de route of op de “Stofwissel-punten” aan kwam moedigen. Het is een memorabel weekend geworden, vol saamhorigheid, sportiviteit, gezelligheid en plezier, maar ook met heel ontroerende momenten, zoals de ceremonie op zondagochtend toen ze een eerbetoon brachten en respect toonden aan de kinderen die aan deze akelige ziektes overleden zijn. Ook in 2019 reed men mee tijdens de Stofwisseltour en dit jaar doet er zelfs een damesteam mee.

Stofwisseltour

Tijdens de Stofwisseltour fietsen meer dan twintig teams drie dagen lang in estafette langs de Nederlandse academische ziekenhuizen waar stofwisselingsziekten behandeld worden. Dat gebeurt al voor het tiende jaar op rij. De teams die meedoen fietsen voor een overgroot deel voor een ziek of overleden kind. Ook artsen en onderzoekers fietsen mee. Met één doel: In drie dagen stofwisselingsziekten de wereld uit fietsen! Heel veel vrienden, familie en bekenden hebben aangegeven om in dat weekend mee te fietsen of mee te helpen. Voor Bart en Tijn in het bijzonder, maar voor iedereen, die met een stofwisselingsziekte te maken heeft. "Het gaat een fantastisch weekend worden. Een weekend, waarin we samen aandacht vragen voor stofwisselingsziekten en geld inzamelen voor onderzoek en behandelingen en de beste zorg mogelijk te maken."

Volgen

Team Bart en Tijn zal op vrijdagochtend om 9.30 uur starten in Roosendaal vanaf SDW dagcentrum De Plataan (Gerard ter Borchstraat) om via een mooie tocht van 120 km later die dag te arriveren in Zeist. Op zaterdag fietst de groep via de Bilt naar Sint. Michielsgestel, zo’n 135 km. Op zondag zal de tocht (163 km) eindigen in Amsterdam, waar alle ploegen vanuit heel Nederland samenkomen. Inmiddels zijn de dames en heren gestart met trainingen op de fiets, zowel buiten als binnen. Conditie, kracht en techniek wordt getraind. Stofwisseltour 2020 Team Bart en Tijn is te volgen via Facebook. Wilt u doneren, ga dan naar www.stofwisselkracht.nl en zoek bij Teams op Team Bart en Tijn.