Team Bart en Tijn voor vertrek bij de Mytylschool. FOTO'S BAS RIDDERS
Team Bart en Tijn voor vertrek bij de Mytylschool. FOTO'S BAS RIDDERS
FOTOALBUM

Team Bart en Tijn haalt 30.000 euro op voor onderzoek

Door: Monique Jansen OUD Algemeen

ROOSENDAAL - Eind 2017 kregen Marcus van Amen en Judith Schuurmans uit Roosendaal het verdrietige nieuws dat hun zonen Bart en Tijn ongeneeslijk ziek zijn. Ze lijden aan de zeldzame stofwisselingsziekte Niemann-Pick type C. Het nieuws sloeg in als een bom. Desondanks ging het gezin niet bij de pakken neer zitten. Vrienden en familie gaven aan te willen helpen.

Marcus kwam met het idee om deel te nemen aan de Stofwisseltour. Dit is een estafette waarbij wielerteams drie dagen langs de Nederlandse academische ziekenhuizen fietsen. De teams geven aandacht aan stofwisselingsziektes. Dit is hard nodig, want deze ziektes zijn misschien wel doodsoorzaak nummer één onder jonge kinderen. De Stofwisseltour levert ook geld op voor medisch onderzoek, zodat genezing misschien ooit mogelijk is.

Vrijdagochtend startte Team Bart en Tijn vanaf de Mytylschool om deel te nemen aan de Stofwisseltour. De ploeg bestaat uit 25 mensen: fietsers én vrijwilligers. Daar wachtten Marcus en Judith een emotioneel onthaal met familie en vrienden. Zij kregen uit handen van het team een ingelijst gedicht van Femke Kuijpers met daarbij een getekende afbeelding van de broertjes Bart en Tijn.

De vele aanwezigen hielden het daarbij in de ontvangstruimte van de Mytylschool niet droog. Alle leerlingen van de school hadden zich deze ochtend verzameld. Zij zwaaiden met vlaggetjes en juichten de deelnemers aan de Stofwisseltour toe. De fietsers reden na de start een extra rondje onder een spandoek door en zetten daarna koers naar Gorinchem. Gedurende drie dagen komen ze onder meer langs Vianen, Wageningen, Cuijk, St. Michielsgestel en Rotterdam. De finish is zondag in Amsterdam.

Gigantisch bedrag

Bijzonder is dat Team Bart en Tijn een gigantisch bedrag heeft ingezameld. In totaal brachten zij meer dan 30.000 euro bijeen voor onderzoek naar stofwisselziektes. "Dat is ontzettend veel. Ik krijg er gewoon kippenvel van", geeft Marcus geëmotioneerd aan. Hij vindt de hele actie hartverwarmend en is blij dat zoveel mensen meedoen aan de estafettetocht. Marcus geeft aan dat het belangrijk is dat er veel geld beschikbaar komt voor onderzoek: "Per jaar krijgen achthonderd kinderen in Nederland de diagnose. Dat is heel veel."

Achteruitgang ontwikkeling

Marcus en Judith wisten lange tijd niet wat er met hun zoon Bart aan de hand was. Zijn ontwikkeling stokte en hij ging steeds verder achteruit. Uiteindelijk gaf genetisch onderzoek duidelijkheid. Bart lijdt aan de erfelijke ziekte Niemann-Pick type C. "Dat is verdrietig, maar tegelijk weten we nu wat Bart heeft. We hebben onze verwachtingen bijgesteld", vertelt Judith. Na de diagnose besloot het gezin ook Tijn te laten onderzoeken. Hij ging ook achteruit, maar dat was minder merkbaar. Judith: "Van Tijn wisten we al dat hij de chromosoomafwijking Phelan-McDermid heeft. Ook hij bleek Niemann-Pick type C te hebben." Dat is extra heftig, maar omdat het gezin nu weet dat ze twee kinderen gaan verliezen aan deze stofwisselingsziekte. Hun andere zoon Bram is gezond.

Koude wind

De deelnemers aan de Stofwisseltour zijn ervaren fietsers. Veel van hen deden eerder al mee aan de ColSensation waarbij geld wordt ingezameld voor onderzoek naar kanker. Daarbij beklommen zij de Franse berg Mont Ventoux. Voor anderen is dit de eerste grote tour die ze afleggen. "Dit is het enige wat je kan doen. Wij doen dan ook meer dan graag mee", benadrukt deelnemer Johan Laros. De enthousiastelingen hadden vrijdag geen heel goed weer. Een koude gure wind speelde hen parten. "Maar dat maakt ons niet uit. Wij gaan door weer en wind voor Bart en Tijn!" benadrukt een deelnemer.

Niemann-Pick type C
Niemann-Pick type C is een genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een defect aan het transport van vetmoleculen binnen de lichaamscellen. Vetmoleculen hopen zich op in delen van het lichaam, waaronder in de hersenen. Zij bereiken giftige niveaus waardoor cellen -vooral in de hersenen- raken beschadigd.
 
Judith Schuurmans en Marcus van Amen met hun zonen Tijn (l) en Bart. Zoon Bram kon helaas niet aanwezig zijn.
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding


Blijf op de hoogte van het lokale nieuws uit jouw regio met onze dagelijkse nieuwsbrief