Familie Paauwe vraagt aandacht voor bloedziekte
Algemeen's-GRAVENPOLDER – Vijf leden van de familie Paauwe uit ’s-Gravenpolder lijden aan de zeldzame bloedziekte sferocytose. Om de ziekte onder de aandacht te brengen en de noodzaak van bloeddonoren te benadrukken heeft Sanquin, de organisatie die de bloedvoorziening in Nederland verzorgt, een videoserie gemaakt. In vier delen wordt de familie Paauwe gevolgd en krijgt de kijker een beeld van de impact die de ziekte heeft op hun dagelijks leven.
Opa, vader en alle drie de kinderen, Ryan (7), Yuna (5) en baby Lexy hebben te maken met de gevolgen van sferocytose. Bij deze ziekte breekt het lichaam rode bloedcellen te snel af, waardoor er een tekort ontstaat en patiënten afhankelijk zijn van donorbloed. Zo heeft Ryan al meer dan vijftig bloedtransfusies achter de rug. Lexy heeft inmiddels acht bloedtransfusies gehad.
Ernstig Moeder Mariska legt uit dat de ziekte in meer of mindere mate tot uiting kan komen. “Van de zomer hebben we te horen gekregen dat ook Lexy een ernstige vorm heeft. We hebben inmiddels heel wat ervaring met sferocytose en weten eigenlijk niet beter. Toen Ryan kleiner was, zaten we elke week in het ziekenhuis. Op een gegeven moment moest hij om de vier weken een bloedtransfusie ondergaan en vlak voor zijn zesde verjaardag zijn zijn milt en galblaas verwijderd. Nu heeft hij weer volop energie en heeft hij de achterstand die hij had opgelopen weer ingehaald. Wel moet hij de rest van zijn leven medicijnen slikken.”
Bloedtransfusie Ook de opa en vader van het gezin hebben geen milt meer en de kans is groot dat zowel Yuna als Lexy in de toekomst eveneens hun milt moeten laten verwijderen. “Zoals het er nu naar uitziet moet Lexy om de vier weken een bloedtransfusie”, vertelt Mariska. “De ziekte heeft best een impact op ons leven, maar Lexy gaat er hartstikke goed mee om. Tijdens het aanprikken, ligt ze te lachen. Ik hoop dat ze zo positief blijft.”
Gewoon Elk jaar krijgen zestig personen in Nederland de diagnose sferocytose. In het geval van de familie Paauwe is de ziekte heel dominant. Er is vijftig procent kans dat de kleinkinderen van Mariska ook sferocytose krijgen. De familie Paauwe probeert zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan. “Onze kracht is dat we als gewoon gezin proberen te leven. Je wilt je kinderen toch een zo'n normaal mogelijk leven geven.”
Tastbaarder Door mee te doen aan de videoserie wil Mariska dat er meer duidelijkheid komt over de ziekte. Het eerste filmpje is meer dan honderdduizend keer bekeken. “Het wordt op deze manier tastbaarder. Het raakt veel mensen als ze zien dat het ook baby's en kinderen treft. Dan breekt elk hart. Ik heb veel berichten gekregen van donoren die hun bloed aan Lexy wilden geven. We hopen dat door de filmpjes meer mensen bloeddonor worden. Je kan nooit rechtstreeks een donor bedanken. Het is zo mooi dat we door middel van de videoserie onze dankbaarheid kunnen tonen.”
BIJDRAGE JESSICA ROVERS
