Stichting Bart en Tijn openen zondag eigen Glazen Huis

ROOSENDAAL - Met niet-aflatende inzet strijden Judith en Marcus, de ouders van Bart en Tijn, gesteund door een team van vrijwilligers, voor kinderen met metabole ziekten. Onder de paraplu van hun stichting, opgericht naar aanleiding van hun persoonlijke ervaringen, organiseren zij acties om bewustwording te creëren en geld in te zamelen voor Metakids. “Voor Bart en Tijn is het te laat, maar voor een volgende Bart en Tijn hopen we dat er wél een kans is,” vertelt Judith.

Team Bart en Tijn bestaat sinds 2018, het jaar waarin vader Marcus het idee opperde om de Stofwisseltour te gaan rijden voor Bart en Tijn. Nu, zes jaar later, is besloten om een stichting op te richten. De ambities groeiden, en hun acties kregen steeds meer impact. Inmiddels is de groep uitgegroeid tot een professioneel netwerk van 45 vrijwilligers, ondersteund door een vast kernteam van vier. Deze zomer kwam alles in een stroomversnelling toen radiozender 3FM Serious Request het thema voor dit jaar bekendmaakte: Metakids. “Dit is voor ons een hele mooie kans om extra aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten. Ik vind het echt ongelooflijk wat er in een paar maanden tijd is gebeurd,” blikt Judith terug op de afgelopen periode.

‘Deze kinderen verdienen een toekomst’

Jaarlijks organiseren ze al meerdere evenementen, zoals de Stofwisseltour en de Bart en Tijn Walk & Ride. Nu komt daar de landelijke actie van de radiozender bij, die haar climax traditiegetrouw kent op kerstavond. Aanstaande zondag, terwijl winkelend Roosendaal de laatste kerstcadeaus aanschaft, is in de Passage het Bart en Tijn Glazen Huis eenmalig geopend. In het Bart en Tijn Glazen Huis wordt van alles verkocht: van zelfgemaakte lekkernijen tot sieraden, kerstkaarten, wenskaarten en meer. Alle opbrengsten van die dag worden bij elkaar opgeteld.

Tekst gaat verder onder foto

Bij een Ladiesnight bij Move On werd geld ingezameld. - Foto:

De laatste actie vindt plaats op vrijdag 20 en zaterdag 21 december. Dan wordt een tocht van 200 kilometer gefietst naar Zwolle, waar dit jaar het 3FM Glazen Huis staat. Daar wordt de totaalopbrengst overhandigd aan de dj’s. “Het gaat ons niet alleen om geld inzamelen, maar ook om de boodschap: deze kinderen verdienen een toekomst,” benadrukt Judith.

Hoewel de stichting de pijnlijke realiteit kent, ligt hun hoop op onderzoek. Gentherapie, speciale diëten en andere medische innovaties bieden veelbelovende vooruitzichten. Artsen schatten dat binnen tien jaar 50% van de kinderen met een metabole aandoening behandeld kan worden. Nu is dat 15%. “Het is één van de dodelijkste ziektes. De artsen geven aan dat de technologie en de kennis om stappen te zetten er al is. Maar er is geld nodig”, aldus Judith.

‘Het heeft zin’

Ondanks de complexiteit van metabole ziekten, is er volgens de stichting een vergelijkbare weg mogelijk, zoals de vooruitgang die wordt geboekt met onderzoeken naar en genezing van kanker. “Kijk naar KiKa: wat vroeger ondenkbaar leek, is nu werkelijkheid, want 81% is nu te behandelen. Maar er is geld nodig voor onderzoek.” Hun missie is niet alleen gericht op het verwerven van fondsen, maar ook op het realiseren van hoop voor toekomstige generaties. “Geen enkel kind verdient zo’n lijdensweg. Als wij als ouders het verschil kunnen maken, dan doen we dat.”

‘Dit gun je geen enkel kind of ouder’

Het geld inzamelen voor Serious Request verloopt voor de stichting boven verwachting goed. Ze moesten bij het begin een streefbedrag vermelden. Dit werd 10.000 euro, maar dat doel werd eind oktober al gehaald. Nog geen maand later werd ook het tweede streefbedrag van 20.000 euro gehaald. Zeker met de 100 kilometer hardlopen die Wouter Campman, een collega van vader Marcus, aflegde, ging het heel hard. Hij haalde meer dan 25.000 euro op. Intussen is het streefbedrag aangepast naar 45.000 euro, en hier zitten ze nu nog zo’n vierduizend euro van af. Geen enkel ander initiatief haalt op dit moment meer geld binnen, behalve een actie van een 3FM-dj.

Tekst gaat verder onder foto

Bart en Tijn - Foto: Wies van Erp

“Het heeft zin. Wij vragen onszelf ook wel eens af of we dit allemaal wel moeten doen. Voor Bart en Tijn is alles te laat. Maar voor een volgende Bart en Tijn hopen we wel dat ze een kans hebben. Met dat in het achterhoofd is onze drijfveer. Want zo’n proces gun je geen enkel kind, maar ook geen enkele ouder.”