Vierdaagse voor EDS: Esther loopt voor meer bekendheid

ETTEN-LEUR – Voor veel mensen is Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) een onbekende aandoening. Toch heeft de erfelijke bindweefselziekte een grote impact op het dagelijks leven van de mensen die ermee leven. De 40-jarige Nicky van Ginneken uit Etten-Leur weet daar alles van. Samen met haar schoonzus Esther Yedema zet zij zich in voor meer bekendheid én meer onderzoek.

EDS kent dertien verschillende varianten, elk met een eigen verloop. Nicky heeft de hypermobiele vorm (hEDS), die ongeveer tien jaar geleden werd vastgesteld. De diagnose volgde na een auto-ongeluk, maar achteraf bleken veel eerdere klachten ook bij de aandoening te horen.

“Na het ongeluk hield ik allerlei vage klachten over. In combinatie met de klachten die ik daarvoor al had, leidde dat uiteindelijk tot de diagnose hEDS,” vertelt Nicky. “Er bestaat geen genezing. Met onder meer wekelijkse fysiotherapie en begeleiding van verschillende specialisten probeer ik de klachten zo goed mogelijk onder controle te houden.”

Juist die zoektocht naar passende zorg bleek een uitdaging. “EDS is ook binnen de medische wereld nog relatief onbekend. Artsen kijken vaak vanuit hun eigen specialisme, waardoor het verband tussen de verschillende klachten niet altijd wordt gezien.” Uiteindelijk was het een maag-, darm- en leverarts die de puzzel wist te leggen.

Naast de fysieke gevolgen ervaart Nicky ook onbegrip. “Mensen zien de aandoening niet aan je. Je loopt daardoor het risico dat je wordt weggezet als iemand met ‘vage klachten’ of als een klager. Dat maakt het soms extra moeilijk.”

Om de zorg te verbeteren pleitte zij voor een multidisciplinaire aanpak. Inmiddels bevat haar medisch dossier een duidelijke samenvatting van haar aandoening, zodat nieuwe zorgverleners sneller inzicht krijgen in haar situatie. “Dat helpt enorm.”

Nicky is actief binnen de patiëntenvereniging van Ehlers -Danlos patiënten als algemeen bestuurslid. Vanuit die rol sprak zij onlangs met de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om aandacht te vragen voor betere zorg en meer bekendheid van de aandoening.

Sinds tweeënhalf jaar krijgt zij bovendien dagelijks hulp van haar hulphond Guusje. “Ze helpt me bij allerlei fysieke handelingen, maar waarschuwt ook wanneer ik rustiger aan moet doen. Ze is voor mij onmisbaar.”

Ook haar schoonzus Esther Yedema (50) uit Etten-Leur draagt haar steentje bij. Om geld op te halen voor onderzoek én meer bekendheid te creëren, loopt zij deze week voor de derde keer de Nijmeegse Vierdaagse. Dit keer met een bijzonder doel.

“Ik loop samen met vrienden iedere dag de 40 kilometer. Het is pittig, maar ik doe het graag voor dit goede doel,” zegt Esther. “We hopen zoveel mogelijk mensen kennis te laten maken met EDS. Ook proberen we te bereiken dat er meer kennis bij de medici komt.”

Via het Instagramaccount Stap voor stap voor EDS delen de initiatiefnemers hun ervaringen en kunnen mensen doneren. Op Esthers wandelshirt prijkt bovendien een QR-code waarmee voorbijgangers direct een bijdrage kunnen overmaken.

Het streefbedrag is 2.500 euro, maar volgens Esther is iedere bijdrage welkom. “De eerste donaties zijn al binnen. We proberen overal het gesprek aan te gaan, op sociale media, tijdens evenementen en gewoon in het dagelijks leven. Want hoe meer mensen weten wat EDS is, hoe meer begrip er ontstaat voor iedereen die ermee leeft.”