Maud (17) staat in finale Miss Progress en geeft bekendheid aan zeldzame ziekte
Door: Johan Wagenmakers AlgemeenSTAMPERSGAT - Maud Tellekamp (17) is een van de elf finalisten van Miss Progress Netherlands 2026. Een verkiezing die zich niet alleen op het uiterlijk richt, maar waarbij de kandidaten zich tevens voor een maatschappelijk project moeten inzetten. Maud heeft hierbij de keuze gemaakt om meer bekendheid te geven aan EB, een zeldzame huidaandoening waaraan haar zusje Puck in 2017 is overleden.
De familie Tellekamp woont sinds 2023 in Stampersgat en bestaat uit vader Bas, moeder Joyce en dochters Maud, Benthe, Puck en Cato. Puck is helaas niet meer in leven. Zij is op Moederdag 2017 geboren en vijf en een halve week later overleden. De ziekte waaraan Puck leed heet voluit Epidermolysis Bullosa (EB).
“Dat is een genetisch erfelijke huidziekte, waarbij een bepaald eiwit niet of te weinig wordt aangemaakt. Noem het maar lijm, om de hele dunne huidlagen bij elkaar te houden. De huid is extreem kwetsbaar en kan al bij minimale aanraking loslaten. Afhankelijk van het type van de ziekte kunnen er dan zowel in- als uitwendige blaren ontstaan en lichaamsdelen verkleven. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan onder meer de gevolgen”, verklaart Maud.
Naar schatting zijn er in Nederland 750 gevallen van deze ziekte bekend. “Mijn ouders blijken allebei drager van dit gen, en de kans op deze ziekte is één op vier en dat is precies wat er bij ons is gebeurd.”
Geen genezing
Het gezin woonde destijds in Zundert en haar ouders reden in die weken tot het overlijden van Puck regelmatig naar het UMCG in Groningen. “Dat is het enige ziekenhuis dat bekend is met deze ziekte; dit is het expertisecentrum. Een ziekte waarvoor nog geen genezing bestaat. Een medicijn is er alleen nog maar in Amerika”, verzucht ze.
Ze neemt deel aan Miss Progress Netherlands om meer bekendheid en begrip voor deze ziekte te krijgen. Maud, tweedejaars student verpleegkunde bij Curio in Breda, is al bekend in de verkiezingswereld en gevraagd voor deelname hieraan. “Meedoen is al winst. Het is voor mij dé kans om iets over deze ziekte te vertellen.”
Training
Samen met de andere tien kandidaten werkt Maud toe naar de finale op zondag 11 januari 2026 in het Theater aan de Parade in Den Bosch. De finalisten kunnen zich inzetten voor de thema’s Mensenrechten, Milieu, Integratie of Wereldgezondheid. “Met de andere meiden bouw je een band op en we gunnen het elkaar.” Naast fysieke training leren ze lopen over een catwalk, krijgen ze danstraining en hebben ze fotoshoots.
Daarnaast moeten allerlei opdrachten gedaan worden en veel online gepost worden, met name over de progressie die ze maken. “Mijn advocacy, dat is het verhaal dat ik wil vertellen, moet ik bijvoorbeeld filmen.” Op het podium van het theater gaat Maud vertellen wat EB inhoudt en over de impact die deze ziekte heeft op patiënten en hun families. “Als achtjarig meisje heb ik dit zelf ondervonden met mijn zusje, dus ik spreek uit ervaring.”
Om de bekendheid voor EB nog meer te versterken, heeft Maud voor zichzelf een extra doelstelling gesteld: “Geld inzamelen voor Stichting Vlinderkind.” EB wordt wel de vlinderziekte genoemd en deze stichting strijdt al jaren met hart en ziel voor een draagbaarder leven. “Ik hoop dat mijn finale in de Miss Progress Netherlands 2026 verkiezing én dit interview bijdragen aan meer zichtbaarheid voor EB en daarmee ook meer begrip en betrokkenheid bij het publiek.”
