‘Mijn naam is Jeanella, mijn naam is geen Parkinson’

ZEVENBERGEN – Een kunstwerk als eerbetoon aan haar moeder groeit uit tot een bijzonder initiatief voor mensen met Parkinson. Kunstenares Jeanella Scheidelaar uit Zevenbergen wil haar mixed-media kunstwerk verkopen of veilen en de opbrengst gebruiken om hulpmiddelen aan te schaffen die Parkinson-patiënten gratis kunnen uitproberen.

Het werk is gebaseerd op een foto van haar moeder Toya als achttienjarige. Vier jaar werkte Jeanella eraan. Niet omdat het zo moest, maar omdat het leven tussendoor ingrijpend veranderde. Haar moeder werd ongeneeslijk ziek en Jeanella kreeg zelf de diagnose Parkinson. “Mijn moeder heeft de eerste schetsen nog gezien,” vertelt Jeanella. “Voordat zij overleed vroeg ik wat ik later met het kunstwerk moest doen. Haar antwoord was meteen: verkoop het en doe er iets goeds mee.”

Die woorden bleven hangen
Pas tijdens haar eigen zoektocht naar manieren om beter met Parkinson om te gaan, wist Jeanella wat dat goede doel moest worden. Ze ontdekte verschillende technologische hulpmiddelen die kunnen helpen bij slapen, ontspanning of het verminderen van klachten. Maar de apparaten zijn duur. Sommige kosten honderden euro’s, andere zelfs meer dan tweeduizend euro. “Niet iedereen kan zo’n hulpmiddel zomaar kopen om te testen,” zegt Jeanella. “En als het niet werkt, zit je met een groot probleem. Want Parkinson is voor iedereen anders. Wat voor de één helpt, hoeft voor de ander niets te doen.”

Gratis proberen
Daarom wil zij van de opbrengst een uitleenpakket samenstellen. Mensen met Parkinson kunnen hulpmiddelen dan enkele maanden gratis proberen. Daarna kunnen zij beter beslissen of aanschaf voor hen zinvol is. Het kunstwerk kreeg de titel ‘ayoToya’. Toya was de bijnaam van haar moeder. Ayo betekent in het Papiaments ‘tot ziens’. Voor Jeanella betekent de titel vooral: afscheid nemen, maar ook dankbaarheid tonen.

Samen vormen ze wie we zijn.
Het werk bestaat uit 42 verschillende vlakken, een verwijzing naar het geboortejaar van haar moeder: 1942. In de vlakken verwerkte zij onder meer veren, zand, schelpen, knopen, stenen, glitter en verschillende structuren. Geen vlak is hetzelfde. Net zoals geen mens hetzelfde is. Ook de tegenstelling tussen licht en donker speelt een grote rol. Het kunstwerk is geïnspireerd op yin en yang: rust en onrust, kracht en kwetsbaarheid, voorspoed en tegenslag. “Het leven bestaat uit al die tegenstellingen,” legt Jeanella uit. “Samen vormen ze wie we zijn.”

Diagnose Parkinson
Jeanella kreeg de diagnose Parkinson toen zij 47 jaar was. Ze werkte als stedenbouwkundige en studeerde eerder planologie. Toen werken niet meer ging, pakte zij haar kunstenaarschap opnieuw op. “Ik heb mezelf altijd kunstenaar gevoeld,” zegt ze. “Nu ik ben afgekeurd, kan ik mijn energie kwijt in mijn kunst.” Tijdens het maken van het werk merkte zij iets opmerkelijks. In de periode dat zij intensief bezig was, had zij minder last van haar klachten. “De laatste weken dat ik hiermee werkte, had ik bijna nergens last van. Kunst maken doet iets met je brein. Dat voel ik zelf heel sterk.”

Groot kunstwerk maken 
Die ervaring wil zij ook met anderen delen. Jeanella denkt daarom aan een volgend project: samen met andere mensen met Parkinson een groot kunstwerk maken van Michael J. Fox, de Amerikaanse acteur die wereldwijd bekend is door zijn inzet voor Parkinson-onderzoek. Via het Parkinson Atelier op Facebook is daar al veel belangstelling voor. “Mensen vroegen meteen wanneer ze zich konden aanmelden. Maar ik wil stap voor stap beginnen.” Voor Jeanella draait het project niet om medelijden, maar om hoop, eigen regie en verbinding. “Mijn naam is Jeanella. Mijn naam is geen Parkinson,” zegt ze. “Zolang ik ademhaal en nog iets kan doen, ga ik door. Mijn moeder zei: doe er iets goeds mee. Dat probeer ik nu te doen.”