Stichting zet zich in voor zieke Ilona: 'Deze behandeling is de enige kans'
Ilona met haar man en twee kinderen
Ilona met haar man en twee kinderen (Foto: Stop MS Bij Ilona)

Stichting zet zich in voor zieke Ilona: 'Deze behandeling is de enige kans'

BERGEN OP ZOOM - Het is negen jaar geleden dat de Bergse Ilona (39) de diagnose MS kreeg. Maar ondanks dat haar wereld instortte, ging ze niet bij de pakken neer zitten. Ze kreeg samen met haar man twee gezonde kinderen en genoot ondanks de klachten van haar leuke baan. Maar sinds enkele jaren gaat het steeds slechter. Het enige dat haar nog kan helpen, is een behandeling  in Mexico of Rusland. Maar dat kost 70.000 euro. De stichting Stop MS bij Ilona probeert dat geld in te zamelen.


Multiple Sclerose, beter bekend onder de afkorting MS, is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Heel simpel gezegd is het beschermlaagje rond je hersenen en ruggenmerg dat boodschappen naar je spieren en organen stuurt, beschadigd. Daardoor komen de boodschappen niet meer goed aan. Ilona Oudhuis-Wouts kreeg de diagnose MS negen jaar geleden. "Ik had toen voornamelijk last van gevoelsstoornissen, balansproblemen en ik was sneller vermoeid."

Kinderen

Voor Ilona stortte haar wereld even in toen ze de diagnose kreeg. Maar ze ging niet bij de pakken neerzitten. De eerste jaren waren haar klachten minimaal. Ze probeerde verschillende medicijnen uit, en vond een medicijn dat goed aansloeg. "Ik kreeg mijn eerste kindje, en eigenlijk ging alles best goed. Ook had ik een leuke baan die goed te doen was naast mijn klachten", vertelt Ilona. Maar tijdens haar tweede zwangerschap ging het helemaal mis. Ze kreeg een aandoening met extreme misselijkheid en braken en belandde met uitputtings- en uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis. "Ik moest acht maanden lang een maagsonde hebben. De verschijnselen hebben mijn MS getriggerd. Ik kreeg steeds meer klachten en werd afhankelijk van een rollator. En buitenhuis heb ik mijn scootmobiel nodig."

Hulp

Ilona krijgt veel hulp. Van haar man, ouders, schoonouders en zus. "Zonder die hulp ben ik nergens. Ik kan zelf maar heel weinig doen." En dat is lastig, al helemaal met een zoontje van zes en een dochtertje van twee. "Ondanks het gebruik van nieuwe medicatie via een infuus heb ik de afgelopen periode nog meer klachten gekregen, zoals een slepend linkerbeen, nog minder kunnen lopen en zeer regelmatig struikelen. Steeds vraag ik mij af wat is het volgende? Een rolstoel, volledige afhankelijkheid of zelfs misschien een verpleegtehuis?"

Behandeling

Voor Ilona is momenteel maar één ding zeker en dat is dat haar gezondheid alleen maar achteruit zal gaan. Wat haar nog kan redden, is een stamceltransplantatie, ook wel een HSCT behandeling genaamd. "Helaas doet Nederland niet mee met de trials voor deze behandeling en wordt deze niet vergoed door de zorgverzekeraars. In Rusland en Mexico zou ik wel terecht kunnen en ik heb mezelf in beide landen aangemeld. De behandeling zal in de zomer van 2019 kunnen plaatsvinden." Maar aan dat plan zit wel één grote maar: de behandeling kost namelijk 70.000 euro. En dat geld heeft Ilona niet. Daarom richtten vrienden van Ilona begin vorige maand de stichting Stop MS bij Ilona op om geld op te halen.

De stichting Stop MS bij Ilona probeert 70.000 euro op te halen voor de behandeling van Ilona. Maar de stichting ziet haar doel breder dan alleen dat. Zij vinden namelijk dat iedereen recht heeft op een HSCT behandeling in Nederland. Hun ideaalbeeld is dat iedere Nederlander met MS de mogelijkheid krijgt om de behandeling te ondergaan. 

Doneren

Doneren aan Stop MS bij Ilona kan via de website www.stopmsbijilona.nl. Ook kun je de stichting volgen op Facebook en op Instagram. De stichting vraagt niet alleen om donaties, maar is ook bezig met allerlei acties om geld binnen te halen. Zo is het mogelijk om armbandjes en sleutelhangers te kopen waarvan de volledige opbrengst naar de stichting gaat, worden er dweiltjes verkocht met de vastenavond en bij diverse Jumbo’s en Albert Heijns kan men ook de komende maanden hun emballage doneren in de daarvoor bestemde zuilen.

DIGITALE KRANT





NIEUWSBRIEF


Blijf op de hoogte van het lokale nieuws uit jouw regio met onze dagelijkse nieuwsbrief