Monique van Espelo: ‘Ik wil weer zicht op mijn toekomst hebben’

WOUW - Het leven van de 38-jarige Monique van Espelo staat sinds 2018 volledig op z’n kop. Ze was net afgestudeerd als muziekdocent, toen ze tijdens een tenniswedstrijd een smashbal van zeer korte afstand (geschat op 160km/u) recht op haar oog kreeg. Haar hoofd knalde naar achteren. De diagnose: Hersenletsel PCS (Post Commotioneel Syndroom) en een Whiplash.

Vanaf dat moment is haar leven compleet veranderd. “Na 9 maanden revalidatie in het Bravis ziekenhuis (waar mij geleerd werd om met de nieuwe situatie om te gaan, níet om te genezen) werd ik aan mijn lot overgelaten”, stelt Monique. Na de revalidatie was haar gezondheid nog steeds erg slecht. In het dagelijkse leven kon ze niet meer functioneren als moeder, als vrouw in het gezin, of met haar familie en vrienden. “Simpele dingen zoals de was vouwen, fietsen en koken moest ik opnieuw aanleren. Ik kon slechts één activiteit op een dag doen en moest daar dan de rest van de dag (soms dagen) van bijkomen en herstellen.” Er waren ook veel activiteiten die ze niet kon doen, zoals de kinderen naar school of zwemles brengen, naar een (verjaardags)-feestje toe gaan, boodschappen doen en stofzuigen.

“Mijn evenwichtsorgaan was erg ontregeld, waardoor mijn weg door het huis vinden al lastig was. Wandelen lukte alleen nog maar met behulp van een wandelstok. Licht en geluid kon ik niet of nauwelijks verdragen, binnen en buitenshuis liep ik hierdoor met een zonnebril. Daarnaast kon ik niets onthouden, had ik een hele dag last van ‘hersenmist’, zoals dat genoemd wordt. Zodra de vermoeidheid toesloeg dan schudde mijn hoofd ongecontroleerd en stotterde of haperde ik heel erg in mijn spraak.” Veel van deze klachten zijn voor Monique nog steeds de nieuwe realiteit. “Daar bovenop leef ik dagelijks met chronische pijn aan mijn schedelrand en nek.”

Monique werd in januari 2021 volledig afgekeurd en ze moest een streep zetten door haar carrière in muziek en onderwijs. “Desondanks blijf ik positief ingesteld en ik houd altijd mijn focus op herstel en verbetering van mijn kwaliteit van leven.” Zo is ze aan de slag gegaan met fysiotherapie en heeft ze meerdere behandelingen gehad om haar fysieke kwaliteit van leven te kunnen verbeteren. “Op forums van lotgenoten vond ik in diverse blogs boeken over hersenletsel. Het boek ‘Hersenschorsing’ van Margot Ros beaamde mijn ervaring dat het voor iedereen met PCS een doolhof is om passende behandelingen te vinden. Zij gaf naast een heel herkenbaar verhaal ook een lijst met mogelijke behandelingen. Daar las ik voor het eerst over Cognitive FX in Utah (verder afgekort als CFX).”

“Tim en ik zijn samen met mijn familie en vrienden gaan onderzoeken wat CFX voor mij zou kunnen betekenen. Ik las de ervaringsverhalen van patiënten en opiniestukken van medici. Hierdoor heb ik de voor- en nadelen goed kunnen afwegen. Het intake gesprek met CFX heb ik op 15 juli jongstleden gehad. Zij gaven aan dat ik geschikt ben voor een Extended EPIC treatment van 10 dagen, waarin zowel mijn hersenen als mijn nek volledig onderzocht en behandeld worden in Provo, Utah (USA). Ze hebben zelfs al een datum voor mij gereserveerd van 13 tot 23 december; dit jaar al! 

Monique hoopt dat de behandeling bij CFX haar hersenactiviteit kan stabiliseren en de overprikkeling kan voorkomen, zodat ze niet meer als een tijdbom hoeft rond te lopen. “Dat alle verbetering die ik in het revalidatietraject tijdens en na CFX opbouw ook mag behouden en niet meer zo heftig terugval en steeds opnieuw moet opbouwen. Dat ik weer als vrouw en moeder in het gezin kan functioneren, in plaats van altijd maar aan de zijlijn, waar iedereen rekening met mij moet houden. Dat is de reële hoop die ik heb. Maar eigenlijk hoop ik toch ook stiekem dat ik die ‘sparkle’ weer terugkrijg en de energie om ook weer aan leuke dingen mee te kunnen doen.”

Om dit traject mogelijk te maken heeft Monique hulp nodig, de kosten voor dit traject zijn namelijk 30.000 euro. Die worden niet vergoed vanuit de zorgverzekeraar. “Ondanks dat hulp vragen mij erg zwaar valt, ben ik genoodzaakt om deze crowdfunding op te starten om mijn kwaliteit van leven te verhogen. Niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn man en kinderen om weer een leven te krijgen waarin geluk en actief samen tijd doorbrengen centraal staat in plaats van zorg en ziekte.” Wil je doneren? Kijk dan op www.herstelmonique.nl