Foto: Rosalinda Neele

Doneeractie voor Thoolse strijd tegen MS

THOLEN - Cynthia Machielse, Mandy de Boer en Renske Smidtman hebben een doneeractie opgezet voor de 26-jarige Rosalinda (Roos) Neele uit Tholen. De vriendinnengroep wil geld inzamelen om Rosalinda te helpen in haar strijd tegen Multiple Sclerose (MS). Ruim twee jaar geleden begon het met een vlekje in het oog, maar Roos gaat steeds verder achteruit.


Rosalinda Neele had alles wat haar hartje begeerde, totdat ze in 2015 opeens last kreeg van een vlek in het zicht van haar rechteroog. Ze besloot naar de huisarts te gaan en vanaf dat moment ging het allemaal heel snel. Eerst zou er mogelijk sprake zijn van netvlies dat los zou laten en later dacht de oogarts dat er sprake was van een zenuwontsteking in het oog. "Google is m'n beste vriend en ik kon het niet laten, ondertussen ging ik googlen op oogzenuwontsteking en tintelingen en kwam er al snel achter dat dit beginsymptomen van MS zijn. Het was bijna eng hoe goed het verhaal van MS bij mijn paste", vertelt Rosalinda op de doneerpagina die speciaal voor haar is opgezet.

Onderzoek

Er volgden onderzoeken en er werden scans uitgevoerd, maar het leverde weinig op. "Toen ik de uitslag van de MRI kreeg zei hij dat mijn hersenen er prima uit zagen en ik me geen zorgen hoefde te maken. Inmiddels was de vlek in mijn oog alweer verdwenen. Ik voelde me verder prima maar mijn leven was op dat moment erg druk. Ik vond het eigenlijk wel logisch dat zoiets als die oogzenuwontsteking te wijten kon zijn aan het drukke leven. Ondanks dat de symptomen van MS zo goed bij mij pasten voelde ik me goed en wilde ik ook pertinent niet aannemen dat ik misschien ziek kon zijn. De resultaten van de MRI waren immers goed."

Diagnose

Later kreeg Rosalinda toch een telefoontje van de neuroloog. "Hij zei dat hij twijfelde over mijn MRI. Het kwam er op neer dat de radioloog dacht dat er wat afwijkingen in mijn MRI zaten maar dat dit fouten van de scanner waren. De neuroloog had zijn twijfels maar ging ten tijde van de uitslag mee met de bevindingen van de radioloog, dus dat alles er oké uitzag." Er volgde een nieuwe MRI-scan, waarop dezelfde afwijkingen te zien waren. Ondertussen ging het steeds slechter met Rosalinda. "Ik had last van balansproblemen, mijn linkerbeen voelde raar aan en extreme vermoeidheid. Halverwege de minor ging het zo slecht dat ik moest stoppen. Ik liet weer een MRI maken en die liet duidelijk achteruitgang zien. Diagnose: MS."

Behandeling

Op dit moment is MS nog niet te genezen. Wel zijn er medicijnen die de ziekte voor een deel kunnen afremmen. "Dat komt er op neer dat ik hoe dan ook alleen maar verder achteruit zal gaan. Op die manier zal MS mij kapot maken, maar er is een manier dat ik zelf MS kapot kan maken en dat is door middel van een HSCT behandeling. Helaas doet Nederland niet mee met de trials voor deze behandeling en daarom wordt de behandeling in Nederland niet vergoed door de zorgverzekeraars." Rosalinda kan alleen terecht in Mexico voor een dergelijke behandeling. Er is al een plaatsje voor haar gereserveerd op 15 oktober 2018. "Aan dit verhaal zit een hele grote maar. Deze behandeling wordt dus niet vergoed en komt volledig voor eigen rekening. Daarvoor is geld nodig, heel veel geld: zo'n 75,000 euro." Drie vriendinnen richtten daarom de stichting 'Tot hier en niet verder!' op. Deze naam is gekozen omdat de HSCT behandeling de ziekte MS niet zal genezen, maar er is wel een kans van 80-90 procent dat de ziekte wordt stopgezet. "Ik ben een ieder die een donatie doet of op welke manier dan ook iets toedraagt aan ons doel eeuwig dankbaar!"

Doneren kan op www.tothierennietverder.nl



 
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=div-gpt-ad-1516715748458&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=internetbode.nl/tholen&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>

FOTOSERIES



DIGITALE KRANT





NIEUWSBRIEF


Blijf op de hoogte van het lokale nieuws uit jouw regio met onze dagelijkse nieuwsbrief