Team Spierbundel Sprundel op de bres voor Prinses Beatrix Spierfonds

SPRUNDEL - Leven met een spierziekte zorgt voor beperkingen. De jonge Raff Klippel uit Sprundel is er het levende bewijs van. Desondanks gaat hij ‘gewoon’ naar de lokale basisschool Vinkenbos. Om Raff een hart onder de riem te steken, hielden zijn medescholieren vorig jaar een sponsorloop t.b.v. het Prinses Beatrix Spierfonds. Door Team Spierbundel Sprundel wordt daar volgende week een vervolg aan gegeven via een sponsorrun op de atletiekbaan in Rucphen.

Dat juist het Prinses Beatrix Spierfonds het goede doel is, is niet toevallig. Het fonds financiert, stuurt en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Dergelijk onderzoek is namelijk de enige manier om alle spierziekten in de toekomst behandelbaar te maken. Iets waar Raff, die in april zeven jaar oud wordt, uiteraard bij gebaat is. “Toen Raff zeven weken oud was, werd hij heel slap,” vertelt zijn moeder Paulien. “De kinderarts vermoedde de spierziekte SMA type 1, de meest progressieve variant. Toevallig startte diezelfde week in Utrecht een behandeling. Als eerste baby in Nederland kreeg Raff medicijnen tegen de spierziekte toegediend. Met succes. Om aandacht te vragen voor de dure medicijnen die er zijn, maakte het Prinses Beatrix Spierfonds de documentaire De Hoofdprijs. Dat maakte dat we met ons gezin graag wilden bijdragen aan het fonds.” 

Oranjepad

Dat laatste gebeurde onder meer via de verkoop van armbandjes. Ook werd deelgenomen aan het wandelen van het Oranjepad, een initiatief dat ontstond na het wegvallen van de vroegere SMA-familiedag, een soort lotgenotencontact. “We lopen dit jaar voor de derde keer mee,” aldus Paulien. ‘We’ is het steeds groter wordende Team Spierbundel Sprundel, waar naast Raffs ouders ook zijn grote broer Noud, een tante, vrienden en zijn beste vriendinnetje deel van uitmaken. Paulien vervolgt: “Vorig jaar kwamen we samen met andere ouders op het idee voor een sponsorloop bij basisschool Vinkenbos. Een groot succes, want we haalden maar liefst 6.460 euro op voor het Prinses Beatrix Spierfonds.” Raff mocht een tijdje later de bijbehorende cheque hoogstpersoonlijk overhandigen aan de zichtbaar onder de indruk zijnde Prinses Beatrix, beschermvrouwe van het fonds. 

Sponsorrun

Voor dit jaar heeft Team Spierbundel Sprundel zoals gezegd een nieuwe activiteit op poten gezet: een sponsorrun op de atletiekbaan in Rucphen, waar iedereen aan mee mag doen. De sponsorrun vindt plaats op zaterdag 16 maart en begint met een Kidsrun om 12.00 uur, gevolgd door een run op de 4 km om 13.00 uur en de 8 km om 14.00 uur, waarna het familie-evenement rond de klok van 16.00 wordt afgesloten. Raff gaat tijdens de Kidsrun in zijn rolstoel ook zelf zijn rondjes maken, vertelt moeder Paulien trots. “Als hij ergens aan mee kan doen, zal hij het niet laten. Hij vindt alles leuk. De meeste inwoners van Sprundel weten ook wel wie Raff is.” Uiteraard hoopt Team Spierbundel Sprundel op veel deelnemers en, als het even kan, een nóg hoger eindbedrag. Stiekem wordt ook al verder vooruitgekeken in de toekomst. “We willen eigenlijk ieder jaar lokaal iets gaan doen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Misschien kunnen we volgend jaar wel een zwemmarathon in zwembad De Watertuin houden,” besluit Paulien. Aanmelden voor de sponsorrun kan via e-mail spierbundel.sprundel@gmail.com. Surf voor meer informatie naar 2024.hetoranjepad.nl/teams/spierbundel-uit-sprundel.