Mirte (16) zamelt geld in bij zorgboerderij na verlies van haar broer Jelle

OUD-VOSSEMEER - Mirte Helmans (16) houdt zaterdag een bijzondere actie bij zorgboerderij Praktijk Intzadel. Ze verkoopt armbanden om geld op te halen voor Serious Request. Het opgehaalde bedrag gaat naar onderzoek naar metabole ziekten bij kinderen. Haar broer Jelle overleed op vijftienjarige leeftijd aan deze zeldzame aandoening en ook Mirte is een drager van deze ziekte.

Het begon als een normale, blije jeugd voor Jelle en Mirte. Als broer en zus waren ze onafscheidelijk, speelden ze samen en leken ze een ‘normaal’ leven te leiden. Maar toen Jelle zes jaar oud was, sloeg het noodlot toe. Wat aanvankelijk een simpele griep leek, veranderde razendsnel in een levensbedreigende situatie. “Binnen enkele dagen kon hij niets meer, behalve zelfstandig ademen”, delen de ouders in hun verhaal. “Hij kon niet meer lopen, niet praten, niet reageren en kon nauwelijks nog slikken of eten.”

Levertransplantatie

Jelle werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis, maar de artsen stonden voor een raadsel. Enkele dagen later, tegen alle verwachtingen in, begon hij ineens te herstellen. “Per uur leek hij beter te worden”, herinneren de ouders zich. Jelle kon plotseling weer praten en lopen. Een wonder. Na jaren van onderzoek werd bij Jelle uiteindelijk de diagnose gesteld: ethylmalon encefalopathie, een uiterst zeldzame metabole ziekte. Wereldwijd zijn er slechts enkele tientallen gevallen bekend. Zijn zusje Mirte bleek dezelfde genetische aandoening te hebben. De vragen over hoe de ziekte zich zou ontwikkelen en wat de eventuele levensverwachting is konden de artsen niet beantwoorden.

Hoewel Jelle aanvankelijk redelijk stabiel bleef, kende de ziekte ups en downs. In 2022 kreeg hij, na een milde coronabesmetting, opnieuw griepverschijnselen. De situatie verslechterde snel, maar het vertrouwen was er dat alles weer goed zou komen. “Dat was wat Jelle ook altijd zei bij iedere tegenslag: ‘Komt goed’”, deelt ook Mirte in haar kant van het verhaal. Maar dit keer kwam het niet goed. Na drie emotionele dagen overleed Jelle op 15-jarige leeftijd aan meervoudige orgaanuitval. Zijn overlijden bracht immense verdriet, maar ook onverwachte inzichten. Slechts enkele dagen na het overlijden van Jelle kwam er nieuws uit Rotterdam. De artsen hadden door de situatie bij Jelle nieuwe ideeën opgedaan. “Ze belden ons om te bespreken dat een levertransplantatie wellicht een uitkomst zou kunnen zijn voor Mirte. Het voelde zo dubbel. We waren kapot van verdriet, maar ook bang dat Mirte hetzelfde zou overkomen”, vertellen de ouders verder.

Nieuwe inzichten

In maart 2024 onderging Mirte de transplantatie. Het herstel verliep voorspoedig. Voor het eerst konden artsen aantonen dat de transplantatie direct effect had op de metabole ziekte. Dit was bij de voorgaande acht transplantaties niet gelukt, aldus de ouders. Mirte voelt zich nu sterker dan ooit. “Ik geloof dat het overlijden van Jelle heeft bijgedragen aan de inzichten over deze vreselijke ziekte. Het maakt zijn overlijden voor ons iets minder zinloos”, benadrukt Mirte. Haar eigen herstel geeft haar de kracht om zich in te zetten voor het goede doel. Zij verkoopt speciale armbanden die een hoefijzer en een vlinder combineren. Het hoefijzer staat voor geluk, iets dat Mirte hoopt vast te houden, en de vlinder symboliseert haar overleden broer Jelle.

Op zaterdag 21 december verkoopt ze de armbanden bij zorgboerderij Praktijk Intzadel, aan de Leguitsedijk 7 in Oud-Vossemeer, van 10.00 tot 16.00 uur. De opbrengst van de verkochte armbanden gaat naar Metakids, een stichting die zich inzet voor onderzoek naar metabole ziekten. Mensen kunnen ook online doneren. Het streefbedrag van Mirte is 10.000 euro. Ook kunnen bezoekers op de foto met een van de paarden van de zorgboerderij. Meld je aan voor de fotosessie via telefoonnummer 06-34822399 of bezoek de actiepagina ‘Doneer en Poseer’ op stichtinghetkomtgoed.nl om Mirte en Metakids te steunen.