'Het is bijzonder om een nier van je vader te dragen'

STEENBERGEN - De 51-jarige Marc Moens uit Steenbergen onderging ruim twee jaar geleden een niertransplantatie. Hij vroeg een nier van zijn eigen vader omdat zijn eigen nieren nog maar voor acht procent werkten. Nu, ruim twee jaar later, gaat het weer goed met Marc, maar zo is het niet altijd gegaan. Hij kende veel ups en downs. Om dit allemaal te verwerken schreef hij een boek dat sinds afgelopen zondag te koop is: Ik heb 3 nieren.

Marc Moens was nog maar 22 jaar toen hij kantje boord kwam te liggen. "Ik liep stage voor de HTS en toen werd ik opeens heel erg ziek", vertelt Marc. Hij had koorts en meldde zich daarom ziek. De huisarts gaf aan dat hij maar even uit moest zieken, maar het ging van kwaad naar erger. "Uiteindelijk werd ik opgenomen in het ziekenhuis in Bergen op Zoom." Daar kreeg Marc te horen dat hij een dubbele longontsteking had. "Er werd medicatie voorgeschreven en toen ging het al snel weer beter. Ik kreeg weer praatjes, maar toen sloeg het opeens weer om. Met de ambulance werd ik naar het toenmalige Dijkzigt Ziekenhuis (ErasmusMC) gebracht in Rotterdam, omdat ze me in Bergen op Zoom niet meer konden helpen."

Auto-immuunziekte

In Rotterdam ontdekten de artsen dat Marc lijdt aan Systemische Lupus Erythematodes (SLE). Een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat niet alleen de slechte cellen worden aangevallen, maar ook de goede cellen. "Die had het voornamelijk gemunt op mijn nieren en mijn gewrichten." Er werden andere medicijnen voorgeschreven en al snel was Marc weer de oude. "Maar ik moest wel regelmatig terugkomen om mijn nieren te laten controleren", vertelt hij. Soms was dat om het half jaar en ging het wat beter dan hoefde hij pas na een jaar weer terug te komen. "Maar, begin 2013 ging het toch weer slechter." Marc werkte tot die tijd als senior calculator bij een isolatiebedrijf, maar moest steeds vaker thuis blijven. "In augustus 2013 ging het zo slecht dat ik bijna niets meer kon. Mijn nierfunctie was inmiddels gezakt naar zeventien procent. Zodra je onder de tien procent komt te zitten moet je aan de dialyse."

Tekst gaat door onder deze foto

Dialyse

Marc kreeg nieuwe medicijnen waardoor zijn nierfunctie verbeterde. Hij kon zelfs weer een beetje gaan werken. "Het ging een tijdje wat beter. In juli 2014 kon ik weer zo'n zes uur per dag werken, maar eind december 2015 was mijn nierfunctie weer gezakt naar acht procent." Het was onoverkomelijk: Marc moest aan de dialyse en werd daarom ook afgekeurd voor zijn werk. "Daar was ik op dat moment wel blij mee, want ik kon echt niets meer. Al twee jaar was ik aan het sukkelen. Sinds 2013 heb ik veel thuis gezeten, dus beetje bij beetje was ik al afscheid aan het nemen van mijn werk. Je voelt je machteloos op zo'n moment, want je wil wel maar je kan het niet."

Donor

Drie dagen in de week moest Marc naar Roosendaal voor de dialyse. "Dat duurde bij mij drie uur. Reken daar de reistijd bij en de tijd dat ze je vast- en loskoppelen en je was gewoon vijf uur per dag bezig. Thuis voelde ik me vaak moe en zwak, dus dan ging ik slapen en dan was mijn dag weer voorbij." Het was een moeilijke periode voor Marc die toch graag bezig is. "We zagen dit wel aankomen, dus vanaf maart 2015 waren we al bezig met een mogelijke niertransplantatie." Daarvoor moest wel eerst een geschikte donor gevonden worden. In eerste instantie werd de zus van Marc gevraagd. "Zij is slechts 1,5 jaar ouder dan ik en ze wilde er wel aan meewerken." Eerst ging Marc zelf door de medische molen om te bekijken of een transplantatie tot de mogelijkheden behoorde. Dat was gelukkig wel het geval. Toen hij eenmaal aan de dialyse moest, werd ook zijn zus onderzocht. "Bij haar werd tijdens een scan iets gevonden op haar longen. Dat moest eerst onderzocht worden, maar dat kon wel even duren. Het zou voor minstens vijf maanden vertraging zorgen", vertelt Marc.

Vader

De zoektocht naar een donor ging verder. "Ik had al wel eens aan familie gevraagd of ze een nier wilden afstaan. Toen zeiden ze van wel, maar als het puntje bij paaltje komt, kan het natuurlijk toch anders zijn." Marc vroeg het aan zijn vader en die ging meteen akkoord. "Mijn vader was op dat moment 78, dus dan is er een groter risico dat de nier niet helemaal meer werkt of dat er net als bij mijn zus iets wordt gevonden. Maar, dat was niet het geval. Hij is misschien oud, maar hij is altijd heel sportief geweest." Op 27 mei 2016 was het zo ver. Vader en zoon Moens gingen onder het mes. "Bij mijn vader ging alles goed. Hij liep na drie dagen het ziekenhuis weer uit." Bij Marc ging de operatie iets minder goed. Toen hij in de uitslaapkamer lag, constateerden de artsen al dat de nier zijn werk niet goed deed. "De nierslagader bleek afgeklemd te worden. Dus ik moest meteen weer geopereerd worden." Zijn twee eigen nieren bleven gewoon zitten. De nier van zijn vader - met een nierfunctionaliteit van veertig procent - kreeg een plek rechts onder in de buik. "Dus nu heb ik drie nieren", lacht Marc. "Toch is het wel bijzonder om een nier van je vader te dragen. Dat had ik niet verwacht."

Tekst gaat door onder deze foto

Ups en downs

In het eerste jaar na de operatie beleefde Marc nog veel ups en downs. "Ik zou in principe tien dagen in het ziekenhuis blijven, maar dat werden er 22. Daarna ben ik ook nog regelmatig opgenomen vanwege complicaties." Hoe lang de 'nieuwe' nier het vol gaat houden is niet te zeggen. "Er zijn mensen die veertig jaar leven met een getransplanteerde nier, maar het kan ook zijn dat hij er over drie maanden mee stopt", legt Marc uit. "Maar, ik heb er vertrouwen in dat dat niet gaat gebeuren. Het is een nier van mijn vader. Dat gaat mijn lichaam toch niet afstoten." Relatief gezien gaat het nu dan ook goed met Marc. "Ik ben sneller moe dan vroeger. Als ik ga klussen of tuinieren dan moet ik op tijd mijn rust nemen." Werken gaat dan ook niet meer. "Ik doe wat vrijwilligerswerk voor Nieren.nl. Dat kan ik zelf inplannen en als ik moe ben, kan ik gaan rusten."

Verwerken

Om het hele traject te verwerken, besloot Marc een boek te schrijven. "Vlak voor de operatie ben ik stukjes gaan schrijven voor vrienden en familie om ze op de hoogte te houden. Daar kreeg ik leuke reacties op, zoals: 'zet hem op' of 'volhouden!'" Met zijn boek wil Marc niet alleen zijn eigen proces verwerken, maar ook een realistisch beeld schetsen van hoe zo'n transplantatie in zijn werk gaat. "Ik kon op internet wel wat informatie vinden, maar dat was allemaal heel versplinterd. Een recent boek was ook niet te vinden." In 'Ik heb 3 nieren' vertelt Marc het verhaal van A tot Z, zoals hij het ervaren heeft. "Misschien dat andere getransplanteerden wel fluitend naar huis gaan, maar bij mij was het minder rozengeur en maneschijn. Er komt best veel bij kijken, maar dat had ik van te voren niet verwacht." 

Het boek 'Ik heb 3 nieren' is te bestellen via zorgboeken.nl, boekhandels of bol.com.